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19 Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 19 Mar 2014 - 15:56
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Observatoire Nouveaux TTT , MK-5172 + Ribavirine Génotype 2

informer, partager, échanger, soutenir...

Nous invitons les hépatants sous Protocoles Merck MK-5172

à regrouper leur vécu, les difficultés déjà rencontrées.

Expérimentale: Partie B: MK-5172 + RBV
Au cours de la partie B de l'étude, les participants GT2 recevront 100 mg MK-5172 + dosage en fonction du poids niveau de RBV pendant 12 semaines

Drogue: MK-5172
100 mg par jour (QD) par voie orale
Drogue: La ribavirine
Deux fois par jour (BID) par voie orale à une dose quotidienne totale de 800 mg à 1400 mg en fonction du poids du participant le jour 1


http://translate.googleusercontent.com/ ... YJYqTy6_pA

Autruche a écrit:
Bonsoir tous, Voilà après avoir cogité à fond (vous l'aviez tous compris) et frôlé l'implosion (une vraie usine dans la tête!), j'ai décidé d'entrer dans le protocole que l'on m'a proposée et aujourd'hui est le D.Day, J1 pour moi donc. J'ai été bien informée et écoutée et vous avez tous apporté votre contribution, aussi. Encore merci. Je suis presque (quand même, n'exagérons pas) sereine. En tous cas, quoiqu'il arrive, j'ai pris un chemin que je n'avais pas décidé de suivre au départ mais qui m'a obligée à me regarder et à regarder le virus en face et je pense que c'est une bonne chose. Je vous raconterai. Des biz à toute la compagnie!

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 01 Avr 2014 - 16:41
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Autruche a écrit:
Bonjour les amis, j'ai fini la 2ème semaine de ttt et j'ai eu aujourd'hui les résultats à l'issue de la 1ére semaine : charge virale<à 25 UI (1800000 avant ttt, si je ne me trompe pas), alors, je sais qu'il ne faut pas vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué, mais, en ces temps où les bonnes nouvelles ne courent pas les rues, je prends celle ci et je la partage avec vous! Pour l'instant, pas d'effets secondaires. Si cette étude peut prouver l'innocuité et l'efficacité de cette molécule dans le temps, c'est de l'espoir pour tous ceux qui attendent et je serai tellement heureuse pour tous!!
Je vous embrasse,
Autruche

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 16 Avr 2014 - 16:46
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Autruche a écrit:
Bon, les dernières nouvelles : hier bilan à S4 et résultats de S2 : Indétectable, gloups!! Alors, je suis super contente pour moi,(l'Autruche est égoïste ...), pour les Autres, de tout coeur, je souhaite que cela augure de la mise sur le marché de nouveaux ttt bien supportés et bien efficaces (l'Autruche est humaniste, pas toujours, mais souvent...), ça me fout aussi la trouille (l'Autruche est trouillarde, ça vous le savez!) : je me dis c'est louche, je vais me prendre un bon gros effet secondaire dans les dents, ça me remettra les idées en place (l'Autruche est superstitieuse, aussi...) et puis, je suis arrivée sur le site avec mes gros sabots, mes atermoiements : j'y vais, j'y vais pas, et maintenant j'annonce mes résultats la bouche en coeur (l'Autruche a des gros sabots et la bouche en coeur, sissisi ...) et, après avoir découvert les parcours difficiles de la plupart à travers vos post, je me trouve énervante! (l'Autruche culpabilise très souvent...). Bon, je vous embrasse fort, fort tous et, je vais profiter de mon indétectabilité par cette super belle aprèm de printemps, quand même, faut pas déconner!! Merci vraiment d'exister!

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 13 Mai 2014 - 20:41
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Autruche a écrit:
Bonsoir les amis,
Des nouvelles de ma petite personne : aujourd'hui bilan à S8 et résultats de la S4 : toujours ce doux mot dont j'ai redécouvert le sens avec vous : indétectable donc! Prochain rendez-vous le 10/06 et fin de ma petite traversée...
Les bilans biologiques sont normaux, ma vie professionnelle et privée se déroulent comme avant, peut-être un peu fatiguée parfois, mais est-ce réel? je ne sais pas trop, parfois! Objectivement aucunes raisons de me plaindre!!
Si tout continue à bien se passer, il faudra ensuite que j'aborde le voyage post-ttt avec la Patience que vous prônez tous et escales à 4, 12 et 24 semaines. Mais, bon, un jour, une semaine après l'autre !!!
Nous sommes 4 dans ce protocole : une personne est géno 2 comme moi et entre donc dans le même schéma et elle répond comme moi.
Les 2 autres personnes n'ont pas le même génotype, ni le même schéma thérapeutique (géno 4, 5 ou 6/ MK5172+MK8742+/-RBV), je n'ai pas osé demandé trop de détails, mais il semble qu'elles répondent également très favorablement.
Mon hépato, que j'ai vu aujourd'hui, rapidement puisque je n'avais pas grand chose à déclarer, dit de ces nouveaux ttt que c'est la Révolution! Bon, ben, ça me plait bien de participer à une révolution, en toute modestie!
Voilà, je pense fort à vous toutes et tous, envoie du courage à ceux qui en ont besoin (je continue à me ressourcer en vous lisant, c'est le moins que je puisse faire...)
Des biz
Autruche

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 11 Jn 2014 - 20:47
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Autruche a écrit:
Bonsoir tous. Voilà, j'ai terminé mes 12 semaines de ttt hier 10/06. Aucuns effets secondaires (mon hépato m'a dit "vous avez eu l'impression de prendre un placébo" eh bien, c'est vrai , ça fait cet effet). S8 toujours indétectable, S12 : bilan hier. Et, maintenant après l'angoisse du "j'y vais/j'y vais pas?!!", je vais gérer celle du "ça va marcher!/impossible, ça va pas marcher!". Je mesure aussi ma chance d'avoir pu entrer dans ce protocole. Je pense aussi à Goupil, dont je viens de lire le msg. Je comprends que certains d'entre vous soient las d'attendre, inquiets par rapport au contexte économique, mais je me dis que le fait que l'efficacité des nouveaux ttt soit de plus en plus prouvée et le fait même que les molécules existent doivent donner de l'espoir. Surtout ne pas baisser les bras, même si c'est plus facile à écrire qu'à faire. Bon, prochain rendez-vous début juillet pour moi. Je pense fort à vous tous et vous dit merci pour votre aide depuis le début. Plein de bises.
Autruche

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 23 Jn 2014 - 03:41
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Autruche a écrit:
Coucou tous, C'est pénible cette attente; J'ai l'impression d'être renvoyée à avant le ttt. J'ai vécu dans une attente qui ne disait pas son nom, car, à moins que le C ne se rappelle à mon bon souvenir, j'avais décidé de n'y accorder de l'attention qu'une fois par an ... Là, je ne sais pas si quelquechose a/doit changé; Est-ce que je me sens mieux? J'ai l'impression d'avoir plus la pêche, surtout les fins de journées, mais peut-être que je m'auto-persuade? Voilà, je sais que je vous apprends rien, mais j'avais envie de vous le dire... Une période nouvelle à gérer, un challenge, des clés à trouver pour résister à ce temps qui est différent.
Je suis avec vous tous et je vous embrasse.
Autruchekicogite!

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 16 Jl 2014 - 18:43
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Autruche a écrit:
Bonsoir les amis,
Résultats S4 post- ttt : indétectable! Je n'étais pas tranquille, comme je l'ai écrit plus haut, j'ai eu l'impression que l'on m'avait ôté le filet de sécurité du ttt, le "train-train" des comprimés à avaler m'a manquée et je me suis trouvée tout un tas de symptômes qui, pour moi, signifiaient le retour du virus au grand galop ... J'ai suivi le conseil de Morris, j'ai refait l'Autruche, il fallait attendre et je sais que ce n'est pas fini, mais c'est un pas de plus, pour le moment j'ai de la chance et je vais profiter de l'été jusqu'au prochain résultat.
Je reste avec vous cependant. Evelyne : je pense souvent à toi, à ce mauvais coup mais aussi à ta générosité et à ta force qui vont, j'en suis certaine, contribuer (avec la médecine) à ta guérison, je suis sincère même si ce n'est pas facile de trouver les mots justes.
Goupil : j'ai compris combien tu pouvais être déçu et en colère mais, en vous lisant tous, je me rends compte qu'il y a de l'espoir et pour toi aussi, forcément.
Voilà, c'était ma petite contribution du jour.
Je vous envoie plein de baisers et surtout, surtout, continuez à exister!
Autruche

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 28 Août 2014 - 18:34
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Autruche a écrit:
Je profite de ce post pour ajouter mon expérience : pdt le mois qui a suivi l'arrêt du ttt, j'ai eu des douleurs articulaires que je n'avais pas "avant" : douleurs fugaces dans les articulations des coudes, genoux et surtout doigts des mains et des pieds. Je l'avais signalé à la 1ère visite post-ttt, mais je n'avais pas eu d'explications de mon Doc? J'avais surtout la trouille que ça signe un retour du virus mais non ... Je me suis rassurée en lisant les témoignages sur le site, car cela semble assez fréquent, donc, une fois encore : VIVE VOUS!! Aujourd'hui ces douleurs ont disparu, j'ai juste parfois les douleurs ds les doigts, mais très estompées. La PCR des 12 semaines post-ttt approche et je commence à pétocher, of course, mais je me sens plutôt bien.
Simon : tu as raison de faire le ttt. Quand tu lis les témoignages des Anciens, ces tous petits tracas ne sont vraiment rien. Comme je t'ai dit, le risque que l'on prend c'est surtout celui de guérir!!!
Biz à tutti,
A.




Autruche Wink

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 11 Sep 2014 - 12:43
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Autruche a écrit:
RVS 12 semaines : INDETECTABLE! Je rêvais de vous l'écrire, c'est fait ...
Peut-être pourra-t-on rebaptiser cette molécule au nom barbare : Autruchelevir?
Je vous embrasse tous très fort, du courage et de l'espoir pour ceux qui en ont besoin et pour les autres, ne changez rien, vous êtes trop beaux!

Autruche

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 24 Oct 2014 - 17:43
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Autruche a écrit:
Un petit coucou à tous, je pense à vous toujours, mais j'ai eu besoin de faire un petit break... J'ai des projets pour un nouveau boulot, un nouvel endroit et ça m'occupe bien l'esprit et me permet de prendre un peu de distance par rapport à nos préoccupations de zhépatants. Je vais bien, je suis moins fatiguée objectivement, même si j'ai eu la chance de ne pas souffrir d'une fatigue écrasante comme ça peut être le cas pour certains d'entre nous. C'est surtout sur les fins de journées que je m'en rends compte. Rendez-vous fin novembre pour la RVS des 24 semaines...
Je vous fais de très gros baisers à toutes/tous
Autruche avec vous

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 01 Déc 2014 - 18:23
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Autruche a écrit:
Toujours indétectable à 24 semaines post-traitement!!! Ces quelques mots contiennent toute ma joie et aussi une part d'incrédulité... Quelle chance j'ai eu, ce voyage tout en douceur et ce résultat?!!! Je continue à vous lire, je suis là, je ne vous remercierai jamais assez de votre existence. Et j'espère de tout coeur, donner de l'espoir à tous ceux qui en ont besoin. Elles marchent bien ces nouvelles molécules!!!
Je vous embrasse du fond du coeur
A.

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 14 Fév 2015 - 09:03
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Autruche a écrit:
Un petit coucou les amis, il y a un an je promenais mes doutes sur le net et j'ai eu la chance de "tomber" sur ce forum et je n'oublierai jamais votre aide; J'ai pris un nouveau poste début janvier dans une nouvelle ville où je commence à construire une nouvelle vie, c'est donc une vraie nouvelle année. Je vais très bien, je suis objectivement moins fatiguée et moins fatigable qu'avant et c'est maintenant que je mesure l'écart. J'achète aussi une nouvelle maison, mais c'est l'assureur de la banque qui me renvoie à l'hépatite, car malgré un dossier médical béton et un certificat médical de mon hépato qui se conclut par "cette patiente est donc guérie", la CNP ne veut pas m'assurer au 1er niveau de la convention AERAS et j'attends la nouvelle proposition que je crains salée ... J'ai fait appel à un courtier pour pouvoir rapidement faire des comparaisons et trouver une solution, mais, ça me gâche un peu le plaisir... Enfin, ça n'est pas bien grave. Il n'empêche que je pense bien à vous tous (je n'ai pas bcp de temps pour passer sur le site), que je vous espère en forme et que je vous embrasse très très fort.
Autruche

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 26 Mai 2015 - 18:19
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Autruche a écrit:
Bonsoir tous,
Je viens de faire le bilan "1 an post-traitement", virus toujours indétectable! La molécule que j'ai testée est commercialisée sous le nom de "Grazoprévir", laboratoire MSD. D'après mon hépato, le labo va lancer une 3ème molécule qui s'annonce comme très très prometteuse. Il dit qu'ils vont prendre la tête de la compétition! Je ne sais pas, par contre les conditions de prescriptions, ni le prix, mais, néanmoins l'espoir pour tous les zhéps reste de rigueur. Je suis rentrée dans un protocole de suivi long (une fois qu'on a goûté aux protocoles, on en redemande!) qui me permet aussi d'être surveillée tous les 6 mois pendant 3 ans.
J'ai réglé mes problème d'assurance (cf ci-dessus), une partie des mensualités est remboursable, toujours dans le cadre de la convention AERAS, selon les revenus annuels et j'ai pu en bénéficier, donc, au final une assurance à un taux correct. Je continue à prendre de vos nouvelles sur le site et je continue à penser que vous m'avez tous drôlement aidé...
Je vous souhaite le mieux, le meilleur et plus encore, vous le méritez.
Je vous embrasse fort.
Autruche
PS : j'aimerai bien avoir des nouvelles de Morris, qui est dans le même tempo que moi pour son traitement ?

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Sujet du message: Observatoire Nouveaux tt : MK-5172 + Ribavirine Génotype 2  MessagePosté le: 27 Nov 2015 - 17:52
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Autruche a écrit:
Bonsoir, traitement terminé en juin 2014, toujours indétectable au bilan de la semaine dernière, soit 18 mois environ ... Cela ne fait que 2 mois que je me "pense" comme guérie, intellectuellement, c'est un chemin assez long à suivre. Et objectivement, je me sens physiquement plus tonique depuis peu de temps, mesurable surtout l'après-midi et les fins de journée où je n'ai plus ces sensations d'être complètement liquide et juste bonne à me répandre sur le canapé!! Je crois que c'est Le naïf qui au début avait souligné que les MEH, c'était après qu'on les mesurait et c'est très vrai. J'ai eu la chance de vivre normalement avec le virus mais le fait de résister est fatiguant. L'hépato m'a dit que c'était aussi cette pression qui s'évacuait. Il faut reconstruire autour de ce nouvel état de santé. Bref, je suis super contente et je pense à vous tous à qui je souhaite ces nouveaux traitements et la guérison au bout.
Je vous embrasse très fort
Fabienne, ancienne Autruche Anonyme.

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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Nov 2015 - 23:40
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Pourquoi nous obliger à prendre de la ribavirine alors que les autres génotypes ont des alternatives plus acceptables ?
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 27 Nov 2015 - 23:41
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Pourquoi nous obliger à prendre de la ribarivine alors que les autres génotypes ont des alternatives plus acceptables ?
 
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Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2015 - 08:43
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Les résultats pour les patients de génotype 2 non cirrhotiques prenant Sofosbuvir + Ribavirine sont excellents .

EASL 2013 :



La ribavirine sur 3 mois de traitement , ce n'est pas du tout insurmontable non plus .

D'autres personnes ici qui ont un autre génotype que le 2 , prennent de la ribavirine aussi .

D'autres traitements pointent leur nez , les régimes pan-génotypiques avec le Sofosbuvir + le Velpastavir de chez Gilead dans ASTRAL-2 :



Et chez ABBVIE , Etude SURVEYOR-2 :


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Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2015 - 17:43
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Mais ma mère en a pris et je refuse d'avaler ce truc alors qu'il y a mieux.
 
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Autruche
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2015 - 18:20
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Je peux simplement ajouter que je n'ai eu effectivement aucuns effets secondaires liés à la Ribavirine, l'association faisait partie du protocole donc ... On ne peut pas exclure le fait qu'elle potentialise l'activité des antiviraux et la surveillance médicale et biologique limitent d'autant les risques.
 
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Schlange
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Nov 2015 - 19:20
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Ma mère en a eu énormément, et je préfère me fier à nos gènes en commun et notre virus en commun.
 
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