Hépatites et Co-Infections
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Vero42
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 10:50
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 976

Bonjour à tous et à toutes,
Je me décide enfin à vous écrire après vous avoir lu.
VHC depuis 25 à 30 ans environ, mais nous avons été officiellement présenté 1999 Genotype 1b(F2). Premier hépato Interféron et Riba. Interféron aucun effet secondaire. J’ai prix 13 kg en 6 mois Première question, est – ce que c’est déjà arrivé à quelqu’un ici ? Riba par contre m’a declanchée du prurit Si je résume en deux mots : tartinée de cortisone et gratteuse. Et bien sûr la fatigue. J’ai fait 9 mois de ttt mon foie s’est stabiliser s’est même rapproché du F1.
Du coup plus de ttt car trop allergique.
En 2009 j’en étais au F3 (Fibroscan), hépato m’a rassuré et m’a dit qu’il me trouverait un essai clinique. Depuis rien, aucune nouvelle. En attendant je prends du Delursan 250 (c’est ce crois ce que vous appelez un ttt d’entretien).
J’en prends toujours mais là ça ne va plus du tout. D’abord une fatigue chronique que je ne peux plus gérer, anxiété, stress à fond (même si je ne suis pas calme de nature, là c’est du grand art).
Mon nouveau MG est bien énergique. Il m’a demandé de faire toutes les autres sérologies, je n’ai rien d’autre et mon mari n’a rien. Un bilan sanguin : ALAT .168, ASAT : 103. Charge virale à 6.5 log/copies ml (antériorité en 2009 6.3). Enfin, je crois car j’ai deux résultats avec un à 6.1 log et pas d’antériorité en 2009 de noté en dernière ligne. Je ne comprends pas. Echographie du foie apparemment bonne car pas de lésion hépatique et pas d’hépatomégalie (augmentation volume du foie ?).
J’ai RV le 13/10 avec un nouvel hépato du même service.
Ma peur c’est qu’on me refasse le coup du « trop allergique, on va voir, peut être essai clinique » et qu’on m’oublie à nouveau sur le quai et que le virus évolue doucement mais surement vers un F4. Comment je fais pour être sûr qu’on me prenne en charge vraiment et rapidement ? Ca se demande comment un « je veux être soignée convenablement et si moi pas guérie, moi serais quand même contente qu’on stabilise… »
En attendant moi j’ai des répercussions directes dans ma vie. Suis en arrêt maladie pour « asthénie importante due à VHC » (sic) depuis le 12 et je n’ai pas dépassé le 9 de tension depuis 6 mois.
En gros, qu’en pensez-vous? Vous avez l’air drôlement calé - et au passage votre site est vraiment bien fait (je crois que j’ai fait tout le glossaire) car les hépato c’est « on vous cache tout on vous dit rien ». Ils sont tous comme ça ?
Bref moi je suis dans l’angoisse... Suis quand même bien entourée, j’ai un mari qui ne connaissait même pas le VHC avant de me rencontrer, des copains… Mais bon je voudrais bien avoir l’avis d’autres « Hépatants » qui vivent ça au quotidien.
Merci d’avance pour vos réponses et j’espère ne pas avoir été trop longue et soporifique.
Véro
 
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pat-leon
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 11:42
Potô du site


Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 6799
Localisation: Paris
Citation:
Interféron aucun effet secondaire. J’ai prix 13 kg en 6 mois Première question, est – ce que c’est déjà arrivé à quelqu’un ici ? Riba par contre m’a declanchée du prurit Si je résume en deux mots : tartinée de cortisone et gratteuse.

Bienvenue à toi.
Pour la prise de poids, voir ce post :
http://www.hepatites.net/index.php?name ... ;start=100
En TTT comme dans la vie, il n'y a pas d'égalité mais que des singularités...
Prise de poids ou perte de poids, ainsi va la vie...
Quant au prurit c'est un ES pour 27 à 36% des hépatants en TTT PEG/Riba.
Concernant ta charge virale, elle semble se stabiliser à 6 logs.
Où es-tu prise en charge ?
Bonne journée

_________________
Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
 
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francoise
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 12:07
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 05 Jl 2006
Messages: 1331
Localisation: Drome
bonjour et bienvenue
pour tes deux résultats avec un à 6.1 log je suppose que l'un est donné en copies et l'autre en Ul/ml, regarde dans le glossaire, ce sont deux façons d'exprimer le même résultat, et ta PCR de 2009 regarde-la je suppose qu'elle était seulement exprimée en copies
ça aide contre l'angoisse de pouvoir partager avec d'autres dans la même situation
balade-toi dans les posts à bientôt

_________________
vivre du mieux possible
 
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campanar
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 12:38
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 19 Sep 2011
Messages: 1716
Localisation: Nowhere
Bonjour Vero 42,
Nouveau chez les zheps du net, aussi...et beaucoup plus naïf dans tous les sens du terme) que toi.
Tu as certainement fait un bon choix en venant sur le forum. Les échanges t'amèneront forcément informations et réflexions...
Pour les hépato, je n'en ai pour lors côtoyer que deux, et ils sont diamétralement opposés...
Toute proportion gardée, j'avais la semaine dernière le même souci que toi : être bien soigné et être considéré comme acteur des soins... A priori, ça s'met en place dans le public...après quelques mois d'hésitations mercantiles (?) dans le privé...Loin de moi, d'en faire une généralité...
N'hésite pas à pousser les portes ; la santé,c'est encore un droit.
Bienvenue à toi, que tes soucis trouvent sortie...dans le constructif d'un réel échange avec les soignants.

_________________
"L'abondance ne vaut que si elle est partagée" (incredible edible)


1b (28 S. de Bocé ) Rechuteur ! Bénéfices Secondaires : Mauvaises herbes de nos simples natures...sculptons-les pour les voir en peintures...
 
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click
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 13:55
Amiral(E)
Amiral(E)


Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3767

Bienvenue Véro!
Tu es dans le 42?
Mon hépato n' est pas du tout du genre "on vous cache tout". Il est plutôt dans la transparence, comme on dit. ça assomme sur le coup, mais je préfère ça. Je crois que c' est difficile pour les médecins de faire le tri entre les patients qui veulent savoir, et vont pouvoir assumer, ceux qui ne veulent pas savoir, ceux qui aimeraient des garanties...etc. Comme tu as l' air d' avoir besoin de comprendre et de savoir à quoi t' en tenir, n' hésite
pas à poser tes questions, lors de ton prochain rendez-vous.
Il y a plein de ressources ici aussi.
A bientôt.
click

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G 1b. 1er TTT de 3 mois en bi, répondeur partiel.

nouvelle saison en cours en tri, téla ..potes pour une durée prévue de 48S
 
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Manalie
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 16:15
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 04 Sep 2011
Messages: 473
Localisation: Au sud de l'ouest du nord
bienvenue à toi Véro

je ne peux pas encore renseigner les nouveaux car je le suis moi même mais une chose est sur :
Citation:
J’ai prix 13 kg en 6 mois Première question, est – ce que c’est déjà arrivé à quelqu’un ici ?

il ne faudrait surtout pas qu'un truc comme ça m'arrive car sinon là ça deviendrait la cata Embarassed de mon côté je m'attends et espère plutôt le contraire Clin d'oeil

Tchao

_________________
F0 - A1 - Génotype 3a + fibromyalgie
TTT bi 2012/2013 = guérie

Une puce un pou assis sur un tabouret jouaient aux cartes, la puce perdait. La puce en colère attrapa le pou, le jeta par terre, lui tordit le cou
 
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Josée
Sujet du message: Petite présentation  MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 21:29
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4123
Localisation: lyon
Bienvenue Véro,
J'ai une question: comment sais tu que tu es allergique à la riba et pas au mélange explosif interféron-riba??? Ils ont essayé de te donner de l'IFN sans riba ou de la riba sans IFN??
Pour le Delursan, j'en prends aussi mais associé à du Rebetol, en ttt d'entretien et depuis 4 ans.
Ceci dit, tu as peut-être intérêt à faire confiance ( après un autre avis) et à attendre les nouvelles molécules???
Amicalement.
Josée

_________________
A2/F2 VHC connu depuis 1994. Interferon interdit. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan. Depuis un an, en attente des nouvelles molécules

 
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ramses
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 22:14
Potô du site


Inscrit le: 06 Avr 2004
Messages: 3954

bienvenue dans cette belle maison ......t'as lu tout le glossaire Question Question t'as du courage Exclamation Exclamation
pour le reste ........pas grand chose à dire ....voir avec ton hépato et les résultats des bilans quelle serait la meilleure prise en charge pour toi ......il y des protocoles de ci de là ......il y aura bien quelque chose pour toi
pour la prise de poids comme l'as dit Pat ........c'est variable mais je crois que c'est plus souvent l'inverse qui se produit
ballade toi dans le forum tu y trouveras une mine d'information et de témoignages ..................... Wink

_________________

"J'ai décidé d'être heureuse, c'est bon pour la santé".
 
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Mental-O
Sujet du message:   MessagePosté le: 28 Sep 2011 - 23:06
Potô du site


Inscrit le: 10 Déc 2006
Messages: 6822
Localisation: Trou-Bouse-les-Champs (82)
salut vero

comme le dit Pat, tu semble avoir trouvé ton chiffre autour de 6 Log, pour les variations, ne te fais pas d'angoisses en trop, la CV fluctue jusqu'à 1 Log sans qu'on puisse en tirer des conclusions fumeuses. Ce qui compte c'est l'état de ton foie.
Si tu as tendance à avoir des réactions cutanées il faudra sans doute éviter la tri-thérapie basée sur le telaprevir dont c'est un ES majeur (RASH).
Pour le reste personne ne te garantira une réussite en douceur, on la rêve tous, mais la réalité et majoritairement autre.
bonne route
Wink

_________________
Coinf VIH/VHC (ou l'inverse) Géno 1b. Non répondeur à 2 TTT, interrompus au bout de 3 mois A3/F3 en 2011. Pas de TTT d'entretien en attente des nouvelles molécules.
"Tout seul on va plus vite... mais ensemble on va plus loin."
 
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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2011 - 09:40
Super Hépatant(e)
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Inscrit le: 27 Sep 2011
Messages: 976

Bonjour,
Merci pour tous vos messages de bienvenue et votre accueil super chaleureux. C’est vrai que ce site est plein de conseils, de trucs, d’astuces et d’expérience.
Alors je vais essayer aussi de répondre aux questions. Moi ô combien naïve (voir même idiote parfois), je n’ai jamais gardé mes résultats donc je ne peux rien comparer. C’est vrai que lorsqu’on m’a annoncé que j’étais VHC j’étais sous le choc mais une fois le coup passé, j’ai fait une confiance aveugle dans les MG et Hépato. Comme en plus, je n’y comprenais rien, je n’ai pas cherché à voir plus loin…
La CV même avec le glossaire j’ai encore du mal à m’y retrouvé. Je comprends pas dans quel sens ça marche ce truc… mais oui il semble que je tourne autour de 6..
Je suis suivie sur Lyon car j’y vivais à l’époque et je vis maintenant dans le 42 (hey ça fait deux questions d’un coup !) mais à quelque km du Rhône. Mon premier Hépato faisait parti du service de C. T****mais me recevait dans le privé. Que dire ? Il a été efficace, il m’a mise sous traitement 5 mois après ma première visite chez lui. Alors lui « le taiseux » par excellence, aucune explication, je restais assise dans son bureau, il lisait mes résultats, je faisais un chèque, je partais. C’est au bout du 7ème mois, qu’excédée de n’avoir aucune réponse sur le prurit je me suis mise « à poil » (dans le vrai sens du terme) et je lui ai dit « voilà on fait quoi, c’est normal ça ?». Il m’a fait faire une biopsie de la peau et m’a dit « allergique à la Riba » point. Dire que je n’ai pas eu de bon rapport avec lui c’est peu dire… mais c’était un c’était lui le spécialiste alors j’en ai déduis qu’il avait raison. Quand j’ai arrêté la Riba un peu avant l’interféron, le prurit était tel que qui de l’œuf ou de la poule… Du coup et bien non en 2009 Delursan mais plus de Riba.
En 2009, mes résultats sanguins n’étais pas bon j’ai réussi à avoir un RV avec C. T**** et son assistante (plus de privé, que du public). Lui bien connu chez les hépato m’a rassuré mais voulait un essai clinique (je travaille dans une grosse boite du médical et le hasard existe – t’il ? - je m’occupe des publications des labos). Je pense qu’il aurait souhaité me faire passer en essai clinique pour une publi. Attention je ne dénigre pas les essais cliniques qui sont importants pour les malades, mais je pense que ne pouvant pas me faire rentrer dans un protocole il m’a simplement oublié…
L’Hépato avec qui j’ai RV le 13/10 est son assistante de l’époque et je crois qu’elle sera plus directe, enfin je l’espère.
C’est en me promenant sur votre site que j’ai compris que j’aurai dû être bien plus actrice dans ma maladie et pas forcément écouter passivement. Ne pas laisser les choses aller, prendre des RV quand on ne vous rappelle pas et dire que je me suis renseignée sur les différentes solutions proposées et les différents ttt. En tout cas, je suis bien décidée à ne plus laisser les choses dans cet état et à me soigner une bonne fois pour toute (si possible).
On m’a parlé du Boceprivir qui apparemment serait moins dur côté « rash » mais bon il faut que je regarde les posts – je crois que certains ici en prennent – car je crois qu’il n’est pas encore mis sur le marché et qu’il est encore réservé aux F4. De toute façon je ne crois plus que j’échapperai à la gratte car même sans ttt, plus de 10 après, je n’ai plus jamais cicatrisée comme avant alors autant que je m’y fasse (c’est mon mec qui va être content !).
En tous les cas merci encore d’être là, de répondre, de parler… Ca m’a fait vachement du bien de lire tous vos messages.
Véro
 
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cannelle
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2011 - 10:08
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Localisation: Nice
Bienvenue Vero42, tu vas trouver ici les réponses souhaitées. Côté GRATTE bcp d'hépatants en souffre. J'utilisais Diprosone qui calmait pas mal au pire de la crise.
D'un hépato à l'autre il y a de grandes différences.
Tout comme toi, le 1er à l'hopital était muet, son travail consistait juste "à transcrire sur son ordi. mes données du labo, me dire, au mois prochain.
Mon hépato actuel est très pro 'et en + très respecteux des patients, à l'écoute et performant.
Tu vas trouver le tien, sûr.
Au 1er ttt et second, j'ai développé un lichen plan impressionnant : le dos entier était recouvert de cette saleté - le dessus des mains et des pieds, et d'atroces démangeaisons.
Il a fallu l'aide de la cortisone pour calmer cette horreur, qui est hélas, a fait grimper grimper... l'arn.
C'est du passé, aujourd'hui, rien de semblable au 3ème ttt, qui a réussi après 72S, + de 2 ans post ttt, je reste négative. A confirmer dans 15 jours.

Tu vas trouver l'hépato avec qui tu feras un bout de chemin pour arriver à la guérison toi aussi.
Amicalement Very Happy
[img][/img]

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" On se demande parfois si la vie a un sens...
Et puis on rencontre des êtres qui donnent un sens à la vie " Brassaï"


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RnR_will_never_die
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2011 - 10:15
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Inscrit le: 15 Oct 2010
Messages: 629

Bonjour Véro.

Je te souhaite la bienvenue sur le site.
Si tu es sensible aux démangeaisons, le TELAPREVIR est assez redoutable de ce côté là, je peux en parler car j'ai donné. Bon, y'a pas mort d'homme, avec quelques astuces et conseils, on arrive à gérer.
Certainement que des conseils plus avisés permettront de t'orienter vers la bonne Tri...

Amitiés

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Génotype 1b découvert en 2005. A1/A2 F1/F2. Début tri TELAPREVIR le 11/05/2011- Fin TT le 25/10/2011.
PCR 1 an post TTT : indétectable
 
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Lidiwine
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2011 - 11:37
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Inscrit le: 20 Oct 2008
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Localisation: Paris
Bienvenue ici,
tu as déjà eu pas mal de réponses. Je suis toutefois étonnée qu'on t'ait arrêté le ttt à cause d'allergie. J'en ai beaucoup souffert au 3e mois et on m'a donné un ttt antihistaminique puissant allié aux divers crèmes et pommades. Ma peau était restée un peu rouge malgré tout, mais on s'y fait, tant que ça ne gratte plus. Il est possible que ton cas soit très particulier. En tout cas, comme te l'on déjà signalé les autres amis ici, la trithérapie n'exclut pas la gratte puissante. A toi d'agir maintenant en connaissance de cause.
Bonne chance pour tes rv !
Lidiwine Very Happy

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1b, début ttt juin 2008, fin ttt mai 2009
 
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click
Sujet du message:   MessagePosté le: 29 Sep 2011 - 11:46
Amiral(E)
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Inscrit le: 10 Mai 2011
Messages: 3767

Oui, Véro, être acteur et s' offrir le rôle principal, c' est essentiel, je pense.
Pour le bocéprévir, vérifie mais je pense qu' il est en AMM. Les potos le diront, sinon vois sur lr site de l' AFSSAPS. Celui de SOS hépatites est rès intéressant aussi.
Bonne lecture à toi!
A+.
click

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 08:00
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Inscrit le: 27 Sep 2011
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Hello,
En effet Lidivine, plus je parcours ce site plus je suis interloquée de voir que l’on ait arrêté le ttt pour des démangeaisons. Quand je lis les ES que certains ont pu avoir – Cannelle jusque là je crois que tu as le pompon côté peau ! –moi même si ça a été assez violent, je suis une petite joueuse. Je crois que mon hépato – qui ne me regardait pas en fait –n’avait pas dû encore voir beaucoup de cas comme ça (en 99 la riba ne s’appelait que riba et j’allais la chercher à la pharma de l’hôtel Dieu). Il a paniqué quand enfin je l’ai obligé à me donner des réponses.
Quand à pourquoi depuis 2 ans… Ca c’est le grand mystère insondable de la prise en charge des malades et ma grande naïveté !
Le fait est que comme le dit Click l’idée c’est « de devenir acteur et de s’offrir le rôle principal… »
Inutile de vous dire que j’attends ma visite chez l’hépato comme d’autre ici attente leur début de traitement, J-14.
En attendant je ne saurais vous dire à quel point ça m’a fait du bien de venir en discuter ici, et à quel point ça m’a remonté le moral (faut bien dire que cette semaine particulièrement il n’était pas au top). C’est bien de voir des gens se battre contre ce p*** de virus et encore mieux quand on lit qu’après bien des galères certains sont négatifs et le reste…
Donc pour l’instant j’attends de voir l’hépato – je suis bien prête j’ai pris des notes ! Et je me mets un coup de pied au derch pour sortir de la torpeur. Hier – première fois depuis deux mois, j’ai été faire une grande ballade – chez moi ce n’est pas compliqué il y a plus de vaches que d’habitants donc je peux aller « ruminer » dans les champs facile. Je profite du coup de booster que vous m’avez tous donné, il fait beau je vais remettre ça aujourd’hui !
Je donne des news et bon courage à tous.
Véro
 
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cannelle
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 08:47
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Inscrit le: 11 Nov 2006
Messages: 977
Localisation: Nice
Citation:

Et je me mets un coup de pied au derch pour sortir de la torpeur

Y a pas meilleure motivation Vero42, juste pour te faire un peu mal au derch !
Ruminer est parfois porteur de bonne décision

Et prends le temps nécessaire...
Amical soutien Smile bonne journée à toi et au Forum

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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 09:25
Potô du site


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Messages: 4123
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Coucou Véro,
Oui, oui et oui, plus que jamais, il faut être acteur de sa maladie. je ne sais pas si tu es au courant qu'il existe à Lyon la maison du patient et que tu peux y trouver beaucoup d'aide, même par téléphone. Si tu y vas, ils font un rapport détaillé à l'hépato qui te suit, du coup, il ( ou elle) est automatiquement au courant à ta prochaine visite et ne peut pas esquiver...
Certains hépato t'y envoient et t'en parlent, d'autres ont l'impression qu'on marche un peu sur leurs plates-bandes et ne te disent rien.
http://maisondupatient.com/index.php?/a ... -lyon.html
Amicalement
Josée

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Vero42
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 13:28
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Super ! Un grand merci Josée pour l’adresse. Je crois que nous sommes suivis dans le même hôpital à la Croix Rousse….
Donc ni une ni deux, en revenant de ma balade et avoir fait quelques « meuh » avec mes copines j’ai lu ton post et ni une ni deux, RV est pris pour le 12/10 juste avant mon RV avec l’hépato (qui est une elle en l’occurrence)…
Marcher sur les plates bandes bof ! Ca ne me dérange pas trop….
Bonne journée à tous,
Véro
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 30 Sep 2011 - 22:47
Potô du site


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Messages: 4123
Localisation: lyon
T'as un MP qui t'attend dans messagerie Véro ( en haut à droite)

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Mental-O
Sujet du message:   MessagePosté le: 02 Oct 2011 - 01:21
Potô du site


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Messages: 6822
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et bien voilà un chemin qui se trace moins brumeux, et quand on marche la tête haute on voit mieux devant soi Wink
tous les médecins ne sont pas à jeter, loin delà, il faut trouver le bon et ne pas hésiter à en changer, on aborde pas un TTT VHC comme une grippe, on est dans la durée et une équipe gagnante doit se former, les praticiens seront des partenaires, des coach pour lutteurs, car il n'y a que toi sur le ring.
Assures-toi qu'ils se parlent, que les dossiers s'échangent, tu devrais avoir au moins 2 intervenants : l'hépato et le généraliste-médecin tratant. Après se greffent les autres spécialistes en fonction des ES, psy, dermato etc ..
Ils DOIVENT communiquer entre eux, et c'est aussi ton rôle d'y veiller, car parfois les dossiers restent dans des casiers, souvent un malade remplace l'autre.
Ici nous ne faisons pas de diagnostiques, nous n'en avons ni les moyens ni le droit, nous partageons nos infos afin que TOI tu aies matières à discussions, échanges, explications, compréhension de ton parcours avec tes partenaires.
Je conseilles toujours d'associer au moins 1 fois sa-son chéri(e) à un rdv avec l'hépato afin qu'une tierce personne l'informe des ES et du TTT à venir.
Aussi, je te conseille de prendre des notes pour les questions et pour les réponses lors de ces rdv, tu sais qu'on perd la boule avec ce TTT Wink

Wink

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