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Josée
Sujet du message: MessagePosté le: 06 Fév 2010 - 21:13
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Coucou Patrick,
Citation:

a nouveau le désarroi ,le doute l'image de surhomme donné dans mon prtécédent message me peine et suis désolé il n'en est rien je suis désolé si blessé certains Exclamation .


Arrête de culpabiliser !! Je ne te connais pas mais je sais que souvent, on donne une image de soi qui n'est pas toujours exacte, soit pour rassurer et dans l'élan se rassurer soi même, soit parce que c'est très difficile d'exprimer ce que l'on ressent vraiment.
Certains ici écrivent et expliquent très bien, d'autres ( dont moi) moins bien.
Tu es là parce que tu as besoin d'aide en ce moment. C'est bien, le reste n'est que détails. Parle tant que tu veux mais sans remords, si je peux t'aider, je le ferai.

Citation:

Quelqu'un peut-il m'expliquer si la fibrose peut être irrégulière ainsi selon les zônes?

Oui, et c'est pour cela qu'ils font plusieurs mesures, 10 ou 20, ce n'est pas un problème, l'essentiel est que la moyenne soit juste.
Si tu es F3 et que tu ne peux pas bénéficier d'un ttt " normal", pas de panique. J'étais F1/F2 en 2006, F3 en 2007, interféron interdit, ttt d'entretien depuis 2007 et je suis redescendue à F1/F2 avec du DELURSAN et du REBETOL. Ma foi, je suis bien contente de ne pas avoir à subir ce que les autres endurent et je vais pas mal alors courage à toi, ne t'en fais pas trop et suis les conseils de ton hépato.
Bises
Josée

_________________
A2/F2 VHC connu depuis 1994. Interferon interdit. TT ribavirine en monothérapie pendant 4 ans avec delursan. Depuis presque 2 ans, en attente des nouvelles molécules

 
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ramses
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Fév 2010 - 22:02
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Messages: 3980

bonsoir patrick ....d'accord avec josée pour ce qui concerne la culpabilité !!
je ne te perçois pas en supeman ....j'ai plus le sentiment d'avoir derriere l'écran quelqu'un qui souffre et qui as simplemnt besoin d'exprimer son ressenti .....de partager ce fardaud et il me semble que ce forum est là pour çà non ??
ne te pose pas trop de questions et veins nous parler de toi autant que le besoin s'en fera sentir

_________________

"J'ai décidé d'être heureuse, c'est bon pour la santé".
 
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Mental-O
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Fév 2010 - 22:03
Potô du site


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En effet Patrick, Josée a raison, la fibrose n'est PAS homogène. D'où ce % d'erreur connu et reconnu. On tape entre 2 côtes à droite, et il n'y a pas beaucoup d'autres endroits où faire le test d'élasticité, soit un autre organe "bouche la vue", soit on est trop loin du foie ou sur une côte.
Et moins la fibrose est sévère, moins on a de chance d'avoir un diagnostic équilibré.
C'est pourquoi le Fibroscan est reconnu + fiable à partir de F2 et aussi pourquoi même au delà on cherche à confirmer ou infirmer le résultat avec un autre test sanguin.

A 8 KPa tu es au début du F2 ! A 13 tu es en effet en plein dans le F3.
Les bilans sanguins sont possibles pour les greffés?

Monter à 20 mesures veut dire selon mon expérience qu'il a fallu recommencer car rein n'était clair au 1er test ....

Tiens nous au courant, et ne te fais pas en + des nœuds au cerveau, ne te juges pas mal car nous ne te jugeons pas du tout, nous n'en avons ni les moyens ni le droit, et pour ma part ni l'envie.

Wink

_________________
Coinf VIH/VHC (ou l'inverse) Géno 1b. Non répondeur à 2 TTT, interrompus au bout de 3 mois A3/F3 en 2011. Pas de TTT d'entretien en attente des nouvelles molécules.
"Tout seul on va plus vite... mais ensemble on va plus loin."
 
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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 06 Fév 2010 - 22:14
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Bonsoir Patrick,

Je partage le point de vu de nos camarades sur la culpabilité. Tu n'es coupable de rien et je t'en prie ne te rajoute pas ce fardeau à tous les autres que tu dois déjà porter.

Viens ici tant que tu voudras exprimer tes questionnements, tes angoisses, tes souffrances et nous essaierons autant que nous pourrons de t'aider à les soulager mais de grâce ne te soucie pas de l'impression que tu fais ici. Elle est excellente d'ailleurs et beaucoup envient ton courage.

Je t'embrasse.

_________________
Tant que j'aurai la force et l'envie de me rebeller je me sentirai vivante
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fabienne
Sujet du message: MessagePosté le: 07 Fév 2010 - 08:53
Potô du site


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Messages: 5102
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B'jour !!
Patrick... tu es... si exigeant avec toi même...
Sois gentil avec toi, tu veux bien ??
Et laisse la porte ouverte... pour nous !! pour toi.

On peut, dans l'attente et l'inquiétude, parfois se sentit fort puis, dans la seconde suivante perdre toute assurance toute certitude ?!... non ?!
je crois sincèrement qu'il est normal que tes émotions fluctuent de cette façon.
Perso, j'ai simplement besoin que tu sois toi. Et quelque soit la façon dont tu te présentes, dont tu parles de toi, de ce que tu vis, des émotions qui y sont liées, je m'accroche à ta lecture... Chaque émotion que tu transcris est précieuse parce qu'elle est. Les moments où tu te sens fort sont aussi vrais que ceux où tout s'effondre... Parce qu'il s'agit de liens... entre toi et nous, parce que les liens sont ainsi, fluctuants... et ça ne remet pas en cause l'affection que l'on te porte.
Nous n'avons pas d'exigence particulière concernant ton image...
Ce qui compte, c'est toi, dans toute ta complexité, parce qu'il s'agit de toi, de nous et du lien entre nous.

Je t'embrasse

_________________
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2003 A2F2 _ ttt et arrêt à 6 mois_Répondeur lent.
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patrick
Sujet du message: MessagePosté le: 11 Fév 2010 - 17:03
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Citation:

Monter à 20 mesures veut dire selon mon expérience qu'il a fallu recommencer car rein n'était clair au 1er test ....

Bonjour à tous, sur ce point je dois dire que je me suis mal exprimé
Citation:

Certains ici écrivent et expliquent très bien, d'autres ( dont moi) moins bien

Tu as raison Josée , tout comme pour la fibrose , mais li faut mieux le faire
En fait j'ai eu 20mesures parce-que un médecin Espagnole apprenait la méthode, donc j'ai donné mon accord pour qu'il réalise les mesures et ensuite l'infirmière spécialisée les a faites tout se recoupait voilà.
Quant au fibroscan si j'avais regardé plus bas j'aurai vu le doc de Fil(merci)d'actualité, sauf que le fibroscan est de plus en plus reconnu mais à recouper avec fibrotest oui c'est possible mental_o alors attendons ...
j'ai appeloé l'infirmière coordinatrice des greffes dont c'est le rôle pour coordination des r d v dans la réalité , mais en pratique de mon expérience des grands hôpitaux impossible
Normalement l'hépatologue dois me rappeler,mais je pense que cela attendra le prochain r d v mais come in'y aps de traitement possible pour moi elle est coincée , malgré le f2f3 qu'elle avit fixépour traité
smplemnt besoin d'exprimer son ressenti .....de partager ce fardaud et il me semble que ce forum est là pour çà non ??
ne te pose pas trop de questions et veins nous parler de toi autant que le besoin s'en fera sentir
[/quote]
Tu ne te trompes pas Ramses, c'est vrai aussi que je ne suis pas le seul , je vais my efforcer quand la spirale infernale sera trop forte même si le lexomil tamise le monde n'est-ce pas Alain?
J'ai eu mon echo doppler ce matin début d'artherit j'avais qu'à pas fumer par le passé c'est tout mais très douloureux y compris lesc réveils la nuit en position allongé .
Merci à tous et bon courage, ou que vous en soyez dans votre parcours.cordialement et amicalement merci à touset continuer à profiter des petits moments de bonheur de la vie Exclamation
J'aurai souhaité que mon message si posible depuis le début soit déplacé à un endroit accessible qu'après identification merci je laisse l'appréciation à la maintenace que je remercie .simpement me dire par mp où il se trouve pour pas me paumer Exclamation peut être dans nouvelles de nos greffés je sais pas
 
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Josée
Sujet du message: MessagePosté le: 11 Fév 2010 - 21:06
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Localisation: lyon
Citation:

J'ai eu mon echo doppler ce matin début d'artherit j'avais qu'à pas fumer par le passé

Oups !! Coucou Patrick, le passé, c'est le passé, trop tard pour avoir des remords, l'avenir est incertain chez chacun d'entre nous alors il reste le présent. Vis, parle, hurle mais STP, ne regrette rien et arrête ta culpabilité à 2 balles lolll. Je suis un peu dure non???
Qui plus est, ici on ne fait pas une échelle des douleurs. Chacun les ressent à sa façon et c'est bien de les exprimer. je l'ai fait il y a peu pour de la bobologie que j'avais du mal à gérer au quotidien, ça me tapait sur le système et beaucoup m'ont remonté le moral.
Continue à t'exprimer ou à écrire ( certains le font).
Bises
Josée

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mathilde
Sujet du message:   MessagePosté le: 11 Fév 2010 - 23:35
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Localisation: planète bleue
Citation:
J'aurai souhaité que mon message si posible depuis le début soit déplacé à un endroit accessible qu'après identification merci je laisse l'appréciation à la maintenace que je remercie .simpement me dire par mp où il se trouve pour pas me paumer Exclamation peut être dans nouvelles de nos greffés je sais pas
Bonsoir Patrick,
Si tu souhaite t'exprimer sur le fil "Comment vont nos greffés" c'est là :
http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=12458

En revanche je ne peux pas déplacer ton sujet dans un autre sujet et il n'existe pas d'intitulé de forum réservé aux greffés (peut-être faudrait-il le créer ?)............ En attendant je laisse ton sujet à sa place actuelle.

Bises.

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patrick
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Fév 2010 - 13:12
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Bonjour Josée,
Citation:

Oups !! Coucou Patrick, le passé, c'est le passé, trop tard pour avoir des remords, l'avenir est incertain chez chacun d'entre nous alors il reste le présent. Vis, parle, hurle mais STP, ne regrette rien et arrête ta culpabilité à 2 balles lolll. Je suis un peu dure non???

Dure il ne m'apprtient pas d'en juger .............
mais avant d'aller plus loin j'aurai souhaité connaître , où tu vois de la culpabilité des remords dans mon message?
.
Citation:

Qui plus est, ici on ne fait pas une échelle des douleurs. Chacun les ressent à sa façon et c'est bien de les exprimer. je l'ai fait il y a peu pour de la bobologie que j'avais du mal à gérer au quotidien, ça me tapait sur le système et beaucoup m'ont remonté le moral.
Continue à t'exprimer ou à écrire ( certains le font).

par contre ceci est éxacte
bises
Merci à toi Mathilde je comprends , je vais réfléchir...........si je change d'endorit ou pas ...................
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Fév 2010 - 21:31
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Localisation: lyon
Pardon Patrick, loin de moi l'idée de te froisser mais plutôt de plaisanter sur le sujet ou tout du moins de le prendre avec dérision.
Citation:

j'avais qu'à pas fumer par le passé c'est tout

c'est à cause de cette phrase que j'ai réagi. J'ai eu l'impression que tu regrettais d'avoir fumé, d'où ma réaction, pas très diplomate, j'en conviens, surtout qu'on ne se connait pas. Excuse moi encore, je ne peux plus supprimer mes édits sinon je l'aurai fait.
Bises
Josée

_________________
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pat-leon
Sujet du message:   MessagePosté le: 12 Fév 2010 - 22:20
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Messages: 6833
Localisation: Paris
Moi, ce qui me fait avant tout plaisir sur ce fil & dans tes dérives récentes sur d'autres fils du Forum, c'est ta prise de parole !
Elle vaut de l'or, même si par moment tu dis "Y avait qu'à pas..."
Avec ton parcours, les regrets restent dans le fossé, tu t'es suffisamment défoncé pour ta santé.
Alors non, rien de rien
Ne regrettes rien
Ni tes maux, ni tes mots...
Car vraiment tu le vaux bien. Wink

Amitiés.

_________________
Post-transplanté 5 ans. "La vie à Mort !"
 
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blueberry
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Fév 2010 - 03:42
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Messages: 838
Localisation: Ré
salut Patrick,

desole, suis loin de toi, de vous en ce moment (en kilometres) et loin de mon ordi , mais juste quelques mots sur certains de tes maux:

comme le disait olivier , josee et d'autres le fibroscan n'est pas fiable et encore moins pour nous les greffes d'ou l'utilite voir la necessite de le coupler avec un fibrpmetre par exemple.

Tu parlais de reactivation du virus sur ton nouveau foie , c'est ce qui arrive dans pratiquement tous les cas.
pour ma part, 3 mois apres la transplantation j'etais a 7,9 log et j'ai commence un ttt interfarine 3 mois plus tard.

il ne s'agit pas de te saper le moral mais juste d'etre clair, les chances de reussite du ttt chez les greffes sont faibles et les risques/benefices sont a prendre en compte tres serieusement pour nous.

depuis je suis sous delursan et l'evolution semble stable (tout comme josee).

pour mes differentes consultations en generale je suis admis en hopital de jour de maladie infectieuses pour mon suivi vhi ce qui leur permet de regrouper tout les rendez vous dans la journee , entre autre hepato a chaque fois plus suivant les bilans: cardio, rumatho, radio scanner........
essaye de voir peut etre dans cette direction.

j'tenvoie plein de soleil de l'autre bout de la terre ou c'est l'ete pour rechauffer ton coeur
bises
Patrice

_________________
coinf vhc vih,6 ans post greffe d'un joli nouveau foie le 11 juin 06.
misterc toujours présent et voila qu'il l'a ramène un peu trop. et hop c'est repartis pour un tour.....
 
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patrick
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Fév 2010 - 14:21
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Messages: 616
Localisation: Grand Est
Citation:

Excuse moi encore, je ne peux plus supprimer mes édits sinon je l'aurai fait.
Bises
bonjour à tous,
Ecoutes Josée pour ton message que tu ne peux effacer on dira qu'il était écrit à l'encre sympathique dont nous seuls détenons les procédés de lecture d'accord? quant aux autres messages récents emplis de véritée, j'y apporterai une réponse d'ici quelques temps car ils en valent la peine largement.Je ne suis pas en mesure physique et mental de le faire c'est tout.Mon prochiun r dv avec l'hépatologe et neurologue sont pour le trois mars alors à rapprocher de ce que j'avais diot l'autre jour à mental_o l'autre jour faut voir sur la longeur.......................; un peu de repos et cela va revenir............... Exclamation Cordialement et amicalement à tous et bon courage.
 
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pascale
Sujet du message:   MessagePosté le: 14 Fév 2010 - 16:20
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Localisation: Var
Citation:
Ecoutes Josée pour ton message que tu ne peux effacer on dira qu'il était écrit à l'encre sympathique dont nous seuls détenons les procédés de lecture d'accord?


Tu as trouvé exactement les mots pour dire ce qui me tracasse parfois dans les échanges virtuels et surtout écrits ... Idea Ton neurone est peut être un peu solitaire mais c'est un bon, et sur ce coup là je dirais qu'il est même excellent !!! Wink Very Happy Very Happy Very Happy

Merci à toi pour ton intelligence, ta compréhension et l'attention que tu portes aux autres, pas un TT ne pourra y changer quoi que ce soit !!! Very Happy

Gros bisous

Pascale

_________________
L'amour, une fois qu'il a germé, donne des racines qui ne finissent plus de croître. (Antoine de Saint Exupéry)
 
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patrick
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 04 Nov 2010 - 06:30
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Inscrit le: 30 Déc 2002
Messages: 616
Localisation: Grand Est
Bonjour à tous,
Pour être plus précis sur mon état du moment, que comme à l'accoutumée j'ai situé sur un autre fil , et pas à sa bonne place il faut que vous sachiez que le spectre de la m a d annoncée depuis un an, avec un traitement mis en route peut-être pour rien,il n'y a pas de thérapie dans ce cas s'il s'avère exacte s'éloigne de plus en plus et est remplacé par celui de la leucocytose, ou leucodystrophie dégénérative sans étiologie et dont on ne peut dire s'il y aura évolution ou pas, objectivée parl l'i r m(même etiomogie que la s e p), il s'agit d'une demyenilasition des neurones empëËchant la transmission des informations entre elles EMPËCHANT TOUT TRAVAIL INTELLECTUEL FAISANT APPEL AUX FONCTIONS HAUTES et atteinte , diminution, absence de la mémoire immédiate.
Je suis en attente d'une ponction lombaire, permettant par des marqueurs biologiques (information confirmée cette été par une dépêche de l'a f p )normalement la poction doit être faite à Mondor, mais pour les marqueurs c'est la Salpêtrière, d'éliminer la s e p , mais suis obligé de relancer sans arrêt.......Car cela ne se pratique pas en routine
Sans pour cela en faire une généralité des divers entretiens que j'ai eus avec divers intervenants, la piste d'un ummununiosupresseur ne serait pas à écarter,plutôt que toujours procéder par allusin il me paraissit plus honnête de dire ce qui me ronge, l'intellect est une chose où je pense sans prétention ne pas m'êtremal débrouillé et me voir sur ce point me dégrader est de plus en plus intolérable surtout que j'essaye de m'informer, de relancer et que je n'obtiens aucune vraie réponse....................Désolé mais il fallait que je le dise Embarassed bon courage a tous quand même
 
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patrick
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 04 Nov 2010 - 07:05
Super Hépatant(e)
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Localisation: Grand Est
dsl pas leucytose: leucopathie atteinte de la substance blanche en résumé
Citation:

Sans pour cela en faire une généralité des divers entretiens que j'ai eus avec divers intervenants, la piste d'un ummununiosupresseur ne serait pas à écarter

je tiens à préciser que ceci est une hypothèse non vérifiée.
M a d (Maladie d'Alzheimer débutante)
d'eliminer définitivemment la m a d et d'arrêter l'exelon patchs.
Je vous embrasse tous .
 
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lolanice
Sujet du message: ttt  MessagePosté le: 04 Nov 2010 - 09:19
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Messages: 3421

coucou Patrick,
P..., la médecine n'est vraiment pas une science exacte, les docs sont toujours entre "hypothèses/doutes/attente d'évolution/ttt puis on verra bien/ examens complémentaires..."

Et nous entre "souffrances/galères/envie de savoir la vérité/espoirs/non-dits/attentes de diagnostics fiables"

Ici on peut exprimer ses coups de gueule et se comprendre. D'ailleurs, je trouve que ton point de vue est très sain, et à mon humble avis, tes neurones font encore tout à fait leur boulot !!! Que la science fasse le sien et ça serait déjà ça de gagné en zénitude !

Pour info, la sœur d'une amie a la même chose que toi (déclenché suite aux chimios qu'elle a suivies...), bien galère aussi mais stabilisée depuis quelques années.

Bises à toi, double dose même ! Bisou amical

_________________
vhc détecté 87/88 / Géno 4/ F2
TTT interferon/riba mai 2009/ mai 2010. Guérie, le 1er fut le bon mais l'after difficile
"Celui qui n'essaie pas ne se trompe qu'une seule fois"
 
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PVBenoit
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2010 - 09:25
Potô du site


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Messages: 4185

Patrick,


je ne sais pas où en sont tes démarches pour cette ponction et les chiffres qui doivent en sortir.

j'espère qu'elle donnera les résultats que tu espères.

Dans tous les cas, sache qu'il existe des solutions thérapeutiques, médicamenteuses ou non, pour freiner ( certains disent même "stopper") l'évolution des symptômes que tu redoutes.

je souhaite de tout cœur que tu trouves l'apaisement Patrick.


Amicalement.
 
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Josée
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2010 - 13:07
Potô du site


Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 4203
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Coucou Patrick,
Permets moi de te dire que je n'ai pas vraiment l'impression que ton cerveau est ramolli, loin de là.
As tu envisagé qu'ils se plantent tous?? Déjà apparemment tu n'as pas d'Alzheimer et la SEP n'est pas prouvée et ne le sera peut-être jamais.
Le problème avec cette p... d'hépatite C est qu'elle engendre beaucoup de problèmes auto-immuns, qui vont, qui viennent et disparaissent comme ils sont venus, d'où des réponses évasives du fait que beaucoup de docs sont assez démunis devant ces avalanches de manifestations plus ou moins liées au foie.
En plus, si mes souvenirs sont bons, tu es greffé je crois. Sur les greffes, je ne connais pas le sujet mais tout ce que je peux te dire pour te remonter le moral, c'est que tu n'as peut-être rien du tout.
J'espère avoir bientôt des bonnes nouvelles de ta part, surtout essaye de garder le moral.
Bises
Josée

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Invité
Sujet du message:   MessagePosté le: 05 Nov 2010 - 14:43









Bisou amical
 
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