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Sujet du message: j
 Posté le: 06 Fév 2010 - 21:13
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Amiral(E)
Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 1780
Localisation: lyon
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Coucou Patrick,
Citation:
a nouveau le désarroi ,le doute l'image de surhomme donné dans mon prtécédent message me peine et suis désolé il n'en est rien je suis désolé si blessé certains Exclamation .
Arrête de culpabiliser !! Je ne te connais pas mais je sais que souvent, on donne une image de soi qui n'est pas toujours exacte, soit pour rassurer et dans l'élan se rassurer soi même, soit parce que c'est très difficile d'exprimer ce que l'on ressent vraiment.
Certains ici écrivent et expliquent très bien, d'autres ( dont moi) moins bien.
Tu es là parce que tu as besoin d'aide en ce moment. C'est bien, le reste n'est que détails. Parle tant que tu veux mais sans remords, si je peux t'aider, je le ferai.
Citation:
Quelqu'un peut-il m'expliquer si la fibrose peut être irrégulière ainsi selon les zônes?
Oui, et c'est pour cela qu'ils font plusieurs mesures, 10 ou 20, ce n'est pas un problème, l'essentiel est que la moyenne soit juste.
Si tu es F3 et que tu ne peux pas bénéficier d'un ttt " normal", pas de panique. J'étais F1/F2 en 2006, F3 en 2007, interféron interdit, ttt d'entretien depuis 2007 et je suis redescendue à F1/F2 avec du DELURSAN et du REBETOL. Ma foi, je suis bien contente de ne pas avoir à subir ce que les autres endurent et je vais pas mal alors courage à toi, ne t'en fais pas trop et suis les conseils de ton hépato.
Bises
Josée |
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A3 F2/F3 VHC connu depuis 1994, transfusion en 1977. Interferon interdit à cause d'une ou plusieurs auto-immunités. TT depuis Septembre 2007 avec Delursan et ribavirine pour stabiliser
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ramses |
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Sujet du message:
Posté le: 06 Fév 2010 - 22:02
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Potô du site
Inscrit le: 06 Avr 2004
Messages: 2773
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bonsoir patrick ....d'accord avec josée pour ce qui concerne la culpabilité !!
je ne te perçois pas en supeman ....j'ai plus le sentiment d'avoir derriere l'écran quelqu'un qui souffre et qui as simplemnt besoin d'exprimer son ressenti .....de partager ce fardaud et il me semble que ce forum est là pour çà non ??
ne te pose pas trop de questions et veins nous parler de toi autant que le besoin s'en fera sentir
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"J'ai décidé d'être heureuse, c'est bon pour la santé".
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Mental-O |
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Sujet du message:
Posté le: 06 Fév 2010 - 22:03
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Potô du site
Inscrit le: 10 Déc 2006
Messages: 5170
Localisation: Trou-Bouse-les-Champs (82)
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En effet Patrick, Josée a raison, la fibrose n'est PAS homogène. D'où ce % d'erreur connu et reconnu. On tape entre 2 côtes à droite, et il n'y a pas beaucoup d'autres endroits où faire le test d'élasticité, soit un autre organe "bouche la vue", soit on est trop loin du foie ou sur une côte.
Et moins la fibrose est sévère, moins on a de chance d'avoir un diagnostic équilibré.
C'est pourquoi le Fibroscan est reconnu + fiable à partir de F2 et aussi pourquoi même au delà on cherche à confirmer ou infirmer le résultat avec un autre test sanguin.
A 8 KPa tu es au début du F2 ! A 13 tu es en effet en plein dans le F3.
Les bilans sanguins sont possibles pour les greffés?
Monter à 20 mesures veut dire selon mon expérience qu'il a fallu recommencer car rein n'était clair au 1er test ....
Tiens nous au courant, et ne te fais pas en + des nœuds au cerveau, ne te juges pas mal car nous ne te jugeons pas du tout, nous n'en avons ni les moyens ni le droit, et pour ma part ni l'envie.
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Coinf VIH/VHC (ou l'inverse) Géno 1b. Non répondeur à 2 TTT, interrompus au bout de 3 mois mais régression de A3/F4 à A1/F2 en 1 an. Pas de TTT d'entretien en attente des nouvelles molécules.
** "Tout ce qui n'est pas donné est perdu" Tagore **
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mathilde |
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Sujet du message:
Posté le: 06 Fév 2010 - 22:14
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Potô du site
Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 5953
Localisation: planète bleue
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Bonsoir Patrick,
Je partage le point de vu de nos camarades sur la culpabilité. Tu n'es coupable de rien et je t'en prie ne te rajoute pas ce fardeau à tous les autres que tu dois déjà porter.
Viens ici tant que tu voudras exprimer tes questionnements, tes angoisses, tes souffrances et nous essaierons autant que nous pourrons de t'aider à les soulager mais de grâce ne te soucie pas de l'impression que tu fais ici. Elle est excellente d'ailleurs et beaucoup envient ton courage.
Je t'embrasse. |
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 "Ne vous résignez jamais ! (Gisèle Halimi)
Membre HEP&Co, Ex Geno 3
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Sujet du message: j
Posté le: 07 Fév 2010 - 08:53
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Potô du site
Inscrit le: 22 Août 2006
Messages: 4034
Localisation: Saint Etienne
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B'jour !!
Patrick... tu es... si exigeant avec toi même...
Sois gentil avec toi, tu veux bien ??
Et laisse la porte ouverte... pour nous !! pour toi.
On peut, dans l'attente et l'inquiétude, parfois se sentit fort puis, dans la seconde suivante perdre toute assurance toute certitude ?!... non ?!
je crois sincèrement qu'il est normal que tes émotions fluctuent de cette façon.
Perso, j'ai simplement besoin que tu sois toi. Et quelque soit la façon dont tu te présentes, dont tu parles de toi, de ce que tu vis, des émotions qui y sont liées, je m'accroche à ta lecture... Chaque émotion que tu transcris est précieuse parce qu'elle est. Les moments où tu te sens fort sont aussi vrais que ceux où tout s'effondre... Parce qu'il s'agit de liens... entre toi et nous, parce que les liens sont ainsi, fluctuants... et ça ne remet pas en cause l'affection que l'on te porte.
Nous n'avons pas d'exigence particulière concernant ton image...
Ce qui compte, c'est toi, dans toute ta complexité, parce qu'il s'agit de toi, de nous et du lien entre nous.
Je t'embrasse |
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Géno 1b _ A2F2 fin 2003 _ ttt 6 mois, virus toujours présent
MAIS en 2007... Fibroscan a dit F0 !!!!
Pour voyager loin, resserre ta ceinture...
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patrick |
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Sujet du message: j
Posté le: 11 Fév 2010 - 17:03
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 30 Déc 2002
Messages: 411
Localisation: autrui
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Citation:
Monter à 20 mesures veut dire selon mon expérience qu'il a fallu recommencer car rein n'était clair au 1er test ....
Bonjour à tous, sur ce point je dois dire que je me suis mal exprimé
Citation:
Certains ici écrivent et expliquent très bien, d'autres ( dont moi) moins bien
Tu as raison Josée , tout comme pour la fibrose , mais li faut mieux le faire
En fait j'ai eu 20mesures parce-que un médecin Espagnole apprenait la méthode, donc j'ai donné mon accord pour qu'il réalise les mesures et ensuite l'infirmière spécialisée les a faites tout se recoupait voilà.
Quant au fibroscan si j'avais regardé plus bas j'aurai vu le doc de Fil(merci)d'actualité, sauf que le fibroscan est de plus en plus reconnu mais à recouper avec fibrotest oui c'est possible mental_o alors attendons ...
j'ai appeloé l'infirmière coordinatrice des greffes dont c'est le rôle pour coordination des r d v dans la réalité , mais en pratique de mon expérience des grands hôpitaux impossible
Normalement l'hépatologue dois me rappeler,mais je pense que cela attendra le prochain r d v mais come in'y aps de traitement possible pour moi elle est coincée , malgré le f2f3 qu'elle avit fixépour traité
smplemnt besoin d'exprimer son ressenti .....de partager ce fardaud et il me semble que ce forum est là pour çà non ??
ne te pose pas trop de questions et veins nous parler de toi autant que le besoin s'en fera sentir
[/quote]
Tu ne te trompes pas Ramses, c'est vrai aussi que je ne suis pas le seul , je vais my efforcer quand la spirale infernale sera trop forte même si le lexomil tamise le monde n'est-ce pas Alain?
J'ai eu mon echo doppler ce matin début d'artherit j'avais qu'à pas fumer par le passé c'est tout mais très douloureux y compris lesc réveils la nuit en position allongé .
Merci à tous et bon courage, ou que vous en soyez dans votre parcours.cordialement et amicalement merci à touset continuer à profiter des petits moments de bonheur de la vie 
J'aurai souhaité que mon message si posible depuis le début soit déplacé à un endroit accessible qu'après identification merci je laisse l'appréciation à la maintenace que je remercie .simpement me dire par mp où il se trouve pour pas me paumer peut être dans nouvelles de nos greffés je sais pas |
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Sujet du message: j
Posté le: 11 Fév 2010 - 21:06
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Amiral(E)
Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 1780
Localisation: lyon
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Citation:
J'ai eu mon echo doppler ce matin début d'artherit j'avais qu'à pas fumer par le passé
Oups !! Coucou Patrick, le passé, c'est le passé, trop tard pour avoir des remords, l'avenir est incertain chez chacun d'entre nous alors il reste le présent. Vis, parle, hurle mais STP, ne regrette rien et arrête ta culpabilité à 2 balles lolll. Je suis un peu dure non???
Qui plus est, ici on ne fait pas une échelle des douleurs. Chacun les ressent à sa façon et c'est bien de les exprimer. je l'ai fait il y a peu pour de la bobologie que j'avais du mal à gérer au quotidien, ça me tapait sur le système et beaucoup m'ont remonté le moral.
Continue à t'exprimer ou à écrire ( certains le font).
Bises
Josée |
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A3 F2/F3 VHC connu depuis 1994, transfusion en 1977. Interferon interdit à cause d'une ou plusieurs auto-immunités. TT depuis Septembre 2007 avec Delursan et ribavirine pour stabiliser
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mathilde |
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Sujet du message:
Posté le: 11 Fév 2010 - 23:35
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Potô du site
Inscrit le: 15 Avr 2004
Messages: 5953
Localisation: planète bleue
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Citation:
J'aurai souhaité que mon message si posible depuis le début soit déplacé à un endroit accessible qu'après identification merci je laisse l'appréciation à la maintenace que je remercie .simpement me dire par mp où il se trouve pour pas me paumer Exclamation peut être dans nouvelles de nos greffés je sais pas
Bonsoir Patrick,
Si tu souhaite t'exprimer sur le fil "Comment vont nos greffés" c'est là :
http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=12458
En revanche je ne peux pas déplacer ton sujet dans un autre sujet et il n'existe pas d'intitulé de forum réservé aux greffés (peut-être faudrait-il le créer ?)............ En attendant je laisse ton sujet à sa place actuelle.
Bises. |
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"Ne vous résignez jamais ! (Gisèle Halimi)
Membre HEP&Co, Ex Geno 3
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patrick |
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Sujet du message:
Posté le: 12 Fév 2010 - 13:12
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 30 Déc 2002
Messages: 411
Localisation: autrui
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| Bonjour Josée,
Citation:
Oups !! Coucou Patrick, le passé, c'est le passé, trop tard pour avoir des remords, l'avenir est incertain chez chacun d'entre nous alors il reste le présent. Vis, parle, hurle mais STP, ne regrette rien et arrête ta culpabilité à 2 balles lolll. Je suis un peu dure non???
Dure il ne m'apprtient pas d'en juger .............
mais avant d'aller plus loin j'aurai souhaité connaître , où tu vois de la culpabilité des remords dans mon message?
.
Citation:
Qui plus est, ici on ne fait pas une échelle des douleurs. Chacun les ressent à sa façon et c'est bien de les exprimer. je l'ai fait il y a peu pour de la bobologie que j'avais du mal à gérer au quotidien, ça me tapait sur le système et beaucoup m'ont remonté le moral.
Continue à t'exprimer ou à écrire ( certains le font).
par contre ceci est éxacte
bises
Merci à toi Mathilde je comprends , je vais réfléchir...........si je change d'endorit ou pas ................... |
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Sujet du message:
Posté le: 12 Fév 2010 - 21:31
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Amiral(E)
Inscrit le: 18 Fév 2008
Messages: 1780
Localisation: lyon
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| Pardon Patrick, loin de moi l'idée de te froisser mais plutôt de plaisanter sur le sujet ou tout du moins de le prendre avec dérision.
Citation:
j'avais qu'à pas fumer par le passé c'est tout
c'est à cause de cette phrase que j'ai réagi. J'ai eu l'impression que tu regrettais d'avoir fumé, d'où ma réaction, pas très diplomate, j'en conviens, surtout qu'on ne se connait pas. Excuse moi encore, je ne peux plus supprimer mes édits sinon je l'aurai fait.
Bises
Josée |
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A3 F2/F3 VHC connu depuis 1994, transfusion en 1977. Interferon interdit à cause d'une ou plusieurs auto-immunités. TT depuis Septembre 2007 avec Delursan et ribavirine pour stabiliser
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pat-leon |
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Sujet du message:
Posté le: 12 Fév 2010 - 22:20
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Potô du site
Inscrit le: 31 Mai 2005
Messages: 4225
Localisation: Paris
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Moi, ce qui me fait avant tout plaisir sur ce fil & dans tes dérives récentes sur d'autres fils du Forum, c'est ta prise de parole !
Elle vaut de l'or, même si par moment tu dis "Y avait qu'à pas..."
Avec ton parcours, les regrets restent dans le fossé, tu t'es suffisamment défoncé pour ta santé.
Alors non, rien de rien
Ne regrettes rien
Ni tes maux, ni tes mots...
Car vraiment tu le vaux bien.
Amitiés. |
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blueberry |
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Sujet du message:
Posté le: 14 Fév 2010 - 03:42
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 23 Fév 2006
Messages: 606
Localisation: Ré
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salut Patrick,
desole, suis loin de toi, de vous en ce moment (en kilometres) et loin de mon ordi , mais juste quelques mots sur certains de tes maux:
comme le disait olivier , josee et d'autres le fibroscan n'est pas fiable et encore moins pour nous les greffes d'ou l'utilite voir la necessite de le coupler avec un fibrpmetre par exemple.
Tu parlais de reactivation du virus sur ton nouveau foie , c'est ce qui arrive dans pratiquement tous les cas.
pour ma part, 3 mois apres la transplantation j'etais a 7,9 log et j'ai commence un ttt interfarine 3 mois plus tard.
il ne s'agit pas de te saper le moral mais juste d'etre clair, les chances de reussite du ttt chez les greffes sont faibles et les risques/benefices sont a prendre en compte tres serieusement pour nous.
depuis je suis sous delursan et l'evolution semble stable (tout comme josee).
pour mes differentes consultations en generale je suis admis en hopital de jour de maladie infectieuses pour mon suivi vhi ce qui leur permet de regrouper tout les rendez vous dans la journee , entre autre hepato a chaque fois plus suivant les bilans: cardio, rumatho, radio scanner........
essaye de voir peut etre dans cette direction.
j'tenvoie plein de soleil de l'autre bout de la terre ou c'est l'ete pour rechauffer ton coeur
bises
Patrice |
_________________
coinf vhc vih, quelques petites interventions de-ci de-là,
des nuits bonnes et moins bonnes et hop,
3 ans post greffe d'un joli nouveau foie le 11 juin 09.
misterc toujours présent mais plus trop bavard. Bref tout va ENFIN bien
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patrick |
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Sujet du message:
Posté le: 14 Fév 2010 - 14:21
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Super Hépatant(e)
Inscrit le: 30 Déc 2002
Messages: 411
Localisation: autrui
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Citation:
Excuse moi encore, je ne peux plus supprimer mes édits sinon je l'aurai fait.
Bises
bonjour à tous,
Ecoutes Josée pour ton message que tu ne peux effacer on dira qu'il était écrit à l'encre sympathique dont nous seuls détenons les procédés de lecture d'accord? quant aux autres messages récents emplis de véritée, j'y apporterai une réponse d'ici quelques temps car ils en valent la peine largement.Je ne suis pas en mesure physique et mental de le faire c'est tout.Mon prochiun r dv avec l'hépatologe et neurologue sont pour le trois mars alors à rapprocher de ce que j'avais diot l'autre jour à mental_o l'autre jour faut voir sur la longeur.......................; un peu de repos et cela va revenir............... Cordialement et amicalement à tous et bon courage. |
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pascale |
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Sujet du message:
Posté le: 14 Fév 2010 - 16:20
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Potô du site
Inscrit le: 17 Jan 2004
Messages: 4400
Localisation: Var
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Ton neurone est peut être un peu solitaire mais c'est un bon, et sur ce coup là je dirais qu'il est même excellent !!! 