HEPATITES

L'après traitement - Manifestations extra-hépatiques après TTT

lenaif - 21 Sep 2013 - 12:58
Sujet du message: Manifestations extra-hépatiques après TTT
Salut les heps

Il existe déjà sur ce forum un sondage sur l'évolution de la fibrose après ttt
http://www.hepatites.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=21308
Je lance ici un fil sur l'évolution des manifestations extra-hépatiques (MEH) après éradication du VHC. Il y a très peu d'info là-dessus sur la toile. Merci aux heps guéris de partager leur vécu. (Sont exclus les effets secondaires des ttt, largement décrits ailleurs sur le forum)

Je commence par moi. Probablement contaminé en 1974 suite à une transfusion, je n'ai connu ma contamination qu'en 2012. J'ai suivi un protocole sans interféron du 15/03 au 4/07/2013. Virus non détectable depuis le 7/05, et RVS 8 semaines après fin du ttt. Donc pas encore de RVS24, mais je me sens guéri et n'ai plus vraiment de doute sur la guérison finale.

Petit inventaire des MEH et de leur évolution
- Fatigue : très difficile à juger, les causes possibles de fatigue étant nombreuses et variées. De toute façon, je ne m'attends pas à rajeunir de vingt ans! Donc bilan nul (pas plus, pas moins qu'avant)
- Problèmes cutanés : un mieux réel. Disparition quasi totale des rougeurs au visage, plus de démangeaisons et photo-sensiblilté nettement réduite.
- Problèmes articulaires. Je souffre de maux en haut du dos depuis plusieurs années, et je me suis enfin décidé à en parler à mon médecin traitant. Bilan : légère atrose cervicale. Le radiologue me dit que c'est tout à fait normal à mon âge. Donc rien à voir avec le virus, et pas d'amélioration à prévoir après la guérison.
- 22 Sep 2013 - 20:10
Sujet du message:
Je te remercie, lenaif, d'ouvrir ce post car effectivement c'est un sujet sur lequel on a peu d'infos.

En ce qui me concerne, depuis l'arrêt des molécules actives au 26 juillet, je relève des troubles variés, amplifiés depuis 3 semaines :

Ces phénomènes sont plutôt plus forts que ce que j'ai pu ressentir comme ES pendant le traitement.
Je ne les associe pas à un retour du virus. Mais j'aurai bientôt les résultats des analyses de vendredi dernier (S24, donc 8 semaines après arrêt des molécules actives) et j'en aurai le coeur net.

Je n'ai aucune explication pour l'instant de ces symptômes : peut-être sont-ils anecdotiques et n'ont aucune corrélation avec le traitement. Mais j'ai du mal à le croire.
J'ai cru comprendre en parcourant le site que certains zheps ont ressenti après l'arrêt d'une bitherapie des symptômes très forts et qui ont pu durer longtemps. Mais dans mon cas il s'agissait d'un protocole léger, sans interféron et qui n'a duré que 16 semaines...

A suivre donc...

lenaif - 23 Sep 2013 - 11:03
Sujet du message:
Merci pour cette contribution, Ré
L'idée du fil, c'est de comparer les MEH ressentis AVANT le ttt et la situation après. Evidemment, cela nécessite un certain recul, ce qui n'est vraiment le cas ni pour toi ni pour moi. J'ai quand même jugé intéressant de parler de cette régression de mes problèmes cutanés dans un laps de temps aussi court.
- 23 Sep 2013 - 11:47
Sujet du message:
Bien sûr, je comprends que le sujet est une comparaison entre symptômes avant et après.
En effet beaucoup de symptômes peuvent être corrélés à l'hépatite, comme des douleurs articulaires, des tendinites, et bien d'autres.

Donc mon témoignage est peut-être hors sujet, quoique...
La régresion de symptômes peut parfois passer tout d'abors par une aggravation. Rien n'est sûr. Tout d'abord j'attends mes résultats de S24 EOT+8. Si cela persiste je vais consulter. Peut-être que cela n'a rien à voir avec le schmilblic ?

En tous cas je pense que l'observation de ce qui se passe après traitement est très importante et probablement instructive.
En ce qui concerne la régression de la fibrose, ce n'est pas commode à observer, et il faut certainement pas mal de recul. seules les mesures de fibroscan seront significatives pour moi car les résultats des fibrotests/fibromètres ont toujours été aberrants dans mon cas - et je ne tiens pas à refaire une biopsie.
click - 23 Sep 2013 - 18:53
Sujet du message:
Bonsoir lenaïf,

En ce qui me concerne, à l'arrêt du TTT, les douleurs sont revenues en force, articulaires (inflammation) neuro (aiguilles sous la peau) crampes musculaires...tout ça sur fond d'insomnie.

Je n'ai pas encore assez de recul non plus..si seulement Laughing Cool mais je ne crois pas que ces manifs extras soient liées à un retour du virus.

Je copie ici des réponses récentes que m'ont faites des zeps expérimentés.. sur ce sujet:

Citation:
Malak a dit :

Je ramène ma fraise pour te faire partager mon petit retour d'expérience an niveau des douleurs articulaires. Après l'arrêt du ttt, douleurs d'enfer, Check up rhumato pas de destruction articulaire puis petit à petit amélioration des dites douleurs pour aujourd'hui un an post ttt vivre avec nettement mieux au niveau articulaire étayée par des séances ostéopathie. Je n'ai jamais pris le neurontin prescris pour trouille viscérale d'accentuer mes problèmes de mémoire et autres. Bref , je pense qu'il y a recrudescence des douleurs après l'arrêt du ttt, pourquoi je ne sais pas mais ensuite ça s'arrange et dans mon cas c'est plutôt mieux qu'avant ttt. 

Avril :

Pour ma part, quelques semaines après l'arrêt du ttt de 72 s, arrivée de douleurs d'enfer pendant des mois, à ne presque plus pouvoir dormir (douleurs encore amplifiées au repos) et avec capacité de mouvement très réduite, malgré biprofenid, antidouleurs etc en continu pendant des mois, examens tous azimuts y compris en hospitalisation en médecine interne et prédiction de tous les maux... 
Je suis à quatre ans post-ttt. Après cinq ou six mois de phase aigue, les douleurs se sont lentement et progressivement estompées. 
Aujourd'hui je n'ai plus mal et je peux même faire beaucoup de sport (après réadaptation sur plusieurs années). 

Pascale :
L'après TT est même pour certains pire que le TT ... En fait il semble qu'en cours de route on soit la tête dans le guidon et on essaie au mieux d'avancer ... Après le TT on paie la note ... Pas tous mais nombre d'hépatants pour l'expérience que j'en ai ...   

Le retour à la "normale" peut prendre un certain temps, voire un temps certain ...


A suivre, donc! Wink
Josée - 23 Sep 2013 - 21:04
Sujet du message:
Alors moi, je peux vous parler des MEH avant le ttt car il n'y en a pas beaucoup que je n'ai pas. J'en avait déjà depuis longtemps, notamment au niveau des tendons, articulations, muscles etc.. Pendant mes 4 ans et demi de Rebetol, les douleurs se sont un peu calmées, je respirait mieux mais je déprimait plus. Depuis presque an que je ne prends plus rien, les douleurs sont revenues au galop. C'est d'ailleurs, avec le contexte de la HAI, une des raisons qui poussent mon hépato à me faire traiter au plus vite ( protocole).
Dans les MEH, je rajouterai le syndrome des yeux secs, avec gorge etc...
Les problèmes cutanés
La déprime
La fatigue +++
La fibromyalgie ( si elle existe réellement car très contreversée)
Les problèmes de dents, de gencives
Etc etc... je ne vais pas faire la liste complète, je vous ferai le tri après un éventuel ttt
Bisatous

Etc etc... je ne veux pas faire la liste complète
jac - 23 Sep 2013 - 21:26
Sujet du message:
http://youtu.be/4wsdksMsbUI Roll On Floor Roll On Floor Roll On Floor

Jac
lenaif - 23 Sep 2013 - 21:35
Sujet du message:
Bravo Jac, ça c'est un scoop ! Gaston Ouvrard était atteint d'hépatite c chronique, mais comme le virus n'a été identifié qu'en 1989, personne n'en a jamais rien su !!! Faudrait demander une autopsie Roll On Floor
Vero42 - 24 Sep 2013 - 21:37
Sujet du message:
MDR pour Ouvrard Laughing

Alors avec du recul
TT en trithérapie 48 semaines avec Bocé. Indectable à 6 mois post tt. PCR à 9 mois dans 4 jours...

Alors on parle bien des MEH avant et après TT.

Fatigue : vraiment infernal avant le tt. Non seulement fatiguée mais impossible de récupérer complètement. Restée tel quel pendant les 6 mois après tt. Depuis bonne récupération. Je reste encore fatiguée (mais j'ai 48 ans) donc je ne sais pas si c'est dû à l'âge.Par contre je sens la différence sur la qualité du repos. Maintenant je me sens reposée après avoir dormi. Ca faisait si longtemps que je ne connaissais plus ce sentiment que je l'avais oublié !

Les problèmes cutanés: Ca va bien mieux. Plus de démangeaisons. Reste encore quelques éruptions mais rien de grave. Je guérie plus vite aussi. Plus de soucis au soleil. J'ai bronzé tout l'été sans problème.

Côté dents : après tt 40% de la mâchoire déchaussée. C'était pas chouette avant mais là, c'est hard et impossible à réparer d'après mon dentiste.
Les yeux perte de 2 10ème à chaque oeil pendant le tt. Pas cool.

Encore quelque problème gastrique...surtout je vais à la selle plusieurs fois par jour, avant TT 1 fois / jour et c'était suffisant. (sorry mais on se dit tout!)

Dernière chose,suis toujours sous anti dépresseurs et sous somnifères et je prends en plus du xanax....

Par contre deux trucs bizarre qui semble avoir amplifié d'un coup mais suis pas sur que c'est lié au TT VHC.
J'ai des plaques de graisses sur la gueule trouvé sur vulgaris et confirmé par mon MG "Le xanthélasma ou xanthome des paupières,tâches ou des nodules (petites protubérances) sous la peau il se situe à l’angle des deux paupières, près de la racine du nez et s’associe le plus souvent à une hypercholestérolémie (augmentation du taux sanguin de cholestérol). J'en avais un tout petit peu sur la paupière gauche ça a grandit d'un coup, j'en ai sur l'autre paupière et en peu en dessous.
Un kyste au poignet qui a grossi d'un coup et qui est devenu de la taille d'un petit pois.

Voilà vous savez absolument tout de mes petites misères. Ce post est une bonne idée !

Bisous.
Véro
lenaif - 27 Sep 2013 - 11:59
Sujet du message:
C'est un peu en dehors du sujet, mais voici une info reçu ce matin de mon hépato à l'hôpital Cochin. Ça concerne le suivi de la fibrose après guérison.

En l'état actuel des connaissances, le seul test fiable (et encore, pas à 100%) pour mesurer la fibrose après un ttt est la biopsie hépatique. Tous les tests non invasifs (fibroscan et tests sanguins) sont faussés par le ttt, et les données actuelles sont insuffisantes pour permettre de corriger les données. Bien évidemment, un patient (et sans doute son hépato) refusera une biopsie s'il s'agit simplement de vérifier l'évolution de la fibrose.

En outre, ce test post-traitement ne se fait que plusieurs après la fin du ttt. Alors, rendez-vous dans cinq ans?

Je comprends mieux maintenant la quasi absence de données sur l'évolution de la fibrose après traitement...
fil - 27 Sep 2013 - 12:34
Sujet du message:
Pour lenaif et histoire d'en savoir plus aussi .

La fibrose est un processus pathologique commun pour la majorité des maladies du foie dont une minorité non négligeable de patients mène à la cirrhose terminale et/ou au carcinome hépatocellulaire. Un nombre croissant de données cliniques suggèrent que la régression de la fibrose peut survenir chez les patients atteints de maladie du foie pour qui un traitement efficace est disponible pour leurs lésions hépatiques sous-jacentes.

Définition de la fibrose et de la cirrhose

La fibrose est une conséquence de presque toutes les maladies chroniques du foie consécutives à des étiologies virales, induites par l'alcool, auto-immunes et métaboliques. Elle décrit les suites d'une réaction de cicatrisation déréglée entraînée par des blessures répétitives résultant dans le dépôt de matrice extracellulaire. L'accumulation progressive de matrice conduit finalement au développement de la cirrhose chez une proportion de patients avec des séquelles cliniques associées importantes. La définition morphologique de la cirrhose décrit une architecture hépatique anormale, comprenant des bandes fibreuses autour des nodules de régénération.

Il est important de souligner que la fibrose et la cirrhose, sont des entités cliniquement distinctes. La fibrose, en soi, dans un foie pré-cirrhotique, est sans doute de conséquence clinique moindre puisque la réserve hépatique n'a pas été significativement compromise à ce stade. Une mise en garde cependant, est que, tandis que l'augmentation du risque de carcinome hépatocellulaire (CHC) est associée à la cirrhose du foie pour toutes les étiologies, il a été reconnu qu'il y a un risque accru de CHC dans certaines maladies du foie chez les patients pré-cirrhotiques.

La définition de la cirrhose devrait inclure au moins trois autres facteurs importants :
1.la perturbation de la vascularisation qui contribue au développement de l'hypertension portale,
2.l'altération de la fonction hépatique qui peut finalement conduire à une maladie hépatique décompensée,
3.un risque accru de transformation néoplasique, un phénomène pertinent à la cirrhose de toutes les étiologies.

Ces facteurs se traduisent donc par des résultats cliniques importants menant à la mortalité et la morbidité liées au foie.

Il est devenu de plus en plus évident que le développement de la fibrose hépatique est un processus dynamique bidirectionnel. Alors que l'élimination effective de l'agent causal peut se traduire par une régression de la fibrose, des pathologies hépatiques doubles comme la coinfection VIH/hépatite C peuvent conduire à une progression accélérée de la fibrose.

Évaluation de la fibrose

L'évaluation de la fibrose hépatique par l'examen histologique, avec des tissus obtenus par biopsie du foie, demeure le standard actuel de référence pour quantifier la fibrose, mais est imparfait en tant que tel. La fibrose est classée à l'aide d’un système non-linéaire de score semi-quantitatif, à savoir le score METAVIR ou Ishak, attribuant respectivement entre 5 ou 7 stades. La différence dans le degré de fibrose entre les stades précoces de ces systèmes d'évaluation est nettement inférieure à celle observée entre les stades ultérieurs de ces échelles. La cirrhose est représentée par le stade 4 (score METAVIR) ou le stade de 6/7 (score Ishak). Il y a, cependant, beaucoup de variations en ce qui concerne la cirrhose, telles que l'épaisseur des septa fibreux et la taille des nodules.

Étant donné que la biopsie du foie typiquement représente à peine 1/50,000ème du foie, il n'est guère surprenant que l'erreur d'échantillonnage peut donner lieu à une variation significative dans les résultats. Il a également été montré que la taille de la biopsie joue un rôle important dans l'interprétation du stade de fibrose. Plus l'échantillon est petit, plus le stade de fibrose est susceptible d'être sous-estimé.

Des alternatives à la biopsie du foie comprennent des approches non invasives, y compris l'élastographie impulsionnelle qui repose sur la mesure de l’élasticité hépatique à l’aide d’un élastomètre (Fibroscan) et un panel de marqueurs sériques, incorporant une combinaison de marqueurs de renouvellement matriciel et/ou de marqueurs de la fonction hépatique.

Régression de la fibrose

De plus en plus de données cliniques montrent que la fibrose modérée peut régresser, voire se résorber, dans toutes les maladies chroniques du foie, quelle que soit l'étiologie, lors de l'élimination de l'agent causal ou du traitement de la maladie. Cependant, les limites de la biopsie hépatique, y compris l'erreur d'échantillonnage et d'interprétation des résultats soumis à la variation intra- et inter-observateur signifie que la distinction des changements réels dans la fibrose est un défi.

La preuve la plus convaincante pour la régression de la fibrose hépatique provient des études de traitements antiviraux de l'hépatite chronique C. La plus grande étude a été rapportée par Poynard et al. dans Gastroenterology de mai 2002 qui, rétrospectivement, ont mis en commun des données provenant de quatre essais randomisés de traitement de l’hépatite C chronique (10 différents types de traitement avec l'interféron, l'interféron pégylé et la ribavirine). Les 3010 patients inclus dans cette étude ont eu des biopsies hépatiques pré- et post-traitement avec un temps moyen entre les biopsies de 20 mois. La réponse globale histologique était une amélioration du stade de la fibrose chez 20% des patients, aucun changement chez 65% et une augmentation chez 15%. Tous les patients présentaient une diminution du taux de progression de la fibrose post-traitement, quel que soit le traitement, avec des taux de progression inférieurs observés chez les répondeurs par rapport aux non-répondants. Une augmentation de la fibrose était également moins fréquemment observée chez les patients qui ont atteint une réponse virologique soutenue (7% comparé à 17% chez les rechuteurs et 21% chez les non-répondeurs).

Les effets de l'abstinence sur les résultats cliniques ont été adressés de manière limitée. Des études montrent une survie accrue suite à l'abstinence chez les patients présentant une cirrhose alcoolique. Verrill et al. dans Addiction de mai 2009, ont suivi 100 patients atteints de cirrhose alcoolique pendant 7 ans. Ils ont trouvé que l'abstinence à 1 mois après le diagnostic de la cirrhose (diagnostiquée par biopsie) est associée à une amélioration significative de la survie à long terme (7 ans de survie de 72% pour les patients abstinents contre 44% pour les patients qui ont continué à boire).

Le suivi à long terme indique que la régression de la fibrose hépatique est associée à une amélioration des résultats cliniques renforçant ainsi la régression histologique comme un phénomène réel. La régression de cirrhose reste cependant un sujet controversé et les preuves sont limitées principalement à des cas individuels soumis à la limitation de la biopsie hépatique.

http://www.gastrojournal.org/article/S0 ... X/abstract

Un post du site :

Réversibilité des cirrhoses :

http://www.hepatites.net/index.php?name ... e+cirrhose

Le cycle cellulaire et la régénération du foie

http://www.hepatites.net/index.php?name ... highlight=
lenaif - 27 Sep 2013 - 13:13
Sujet du message:
--
lenaif - 27 Sep 2013 - 13:16
Sujet du message:
fil a écrit:
Cependant, les limites de la biopsie hépatique, y compris l'erreur d'échantillonnage et d'interprétation des résultats soumis à la variation intra- et inter-observateur signifie que la distinction des changements réels dans la fibrose est un défi.


Merci pour l'info détaillée. Je te concède que mon post méritait ce supplément d'information.
Reste que les données sur l'évolution de la fibrose sont rares (une seule étude de grande envergure en 2002). Et que mon hépato sans doute a raison de dire qu'il faudra attendre de mieux savoir interpréter les données des test non invasifs pour avoir une information complète et fiable sur le sujet.
fil - 28 Sep 2013 - 09:54
Sujet du message:
Manifestations extra-hépatiques en Anglais Crying or Very sad

http://www.hcvadvocate.org/hepatitis/fa ... epatic.pdf
- 02 Oct 2013 - 08:39
Sujet du message:
Je viens de voir un film que j'ai trouvé magnifique : "Jimmy P. - Psychothérapie d'un indien des plaines" d'Arnaud Depleschin.
Un Indien blackfoot, blessé pendant la guerre continue, après la guérison clinique de ses blessures, à endurer les mêmes souffrances physiques.
A travers sa relation avec un psychanalyste ethnologue, relation étrange puisqu'il s'agit au moins autant de la construction d'une amitié que d'une analyse (pas du tout dans les canons de la psychanalyse conventionnelle), il finit par guérir de ses "blessures de l'âme" et ses syptômes disparaissent.

Ce long préambule pour émettre une hypothèse sans prétention, juste une interrogation : les symptômes que nous avons ressentis pendant la maladie (les manifestations extra-hépatiques) ne peuvent-ils pas devenir psychogènes et continuer à se manifester après la guérison clinique ?
Je ne prétends pas que cela puisse tout expliquer, mais je trouve que cet angle de vue, cet éclairage méritent d'être pris en considération.
En ce qui me concerne, en tous cas, voir les choses ainsi a du sens, c'est pourquoi je tenais à vous en faire part Smile

A vous lire,

lenaif - 02 Oct 2013 - 17:30
Sujet du message:
nega a écrit:
il se passe aussi parfois un truc bizarre : plus on va mieux (ou moins on est dans le coltar) et plus on arrive à réaliser que ça va pas, donc plus on a l'impression que ça va pas...
je veux dire : quand avec l'hepatite (ou le ttt) tu es complètement dans les choux, tu planes un peu tu te rends pas compte tellement tu fonctionnes en-dessous du seuil normal...
et puis quand tu commences à émerger un peu, là tu réalises (je dis "tu" mais bien sûr je parle de ce que j'ai vécu, ce que je vis..) peu à peu à quel point ça n'allait pas...
donc en fait, plus tu as l'impression que ça va pas, mieux tu vas bien...

Salut Ré. J'ai piqué cette citation sur un autre post (Hépatite C , Dépression, Nutrition). C'est évidemment différent de ce que tu nous rapportes, mais c'est une autre façon d'expliquer ce paradoxe : pourquoi va-t-on plus mal après le ttt qu'avant? C'est en tout cas ce que nous disent les héps cités par click.
Finalement, seule Véro42 nous fait part d'un mieux après ttt, concernant les problèmes cutanés (j'ai moi-même ressenti la même chose)
Malgré tout le post de nega se termine sur une note optimiste : se dire que plus on a l'impression d'aller mal, mieux on va (j'ai bien compris, nega?)
Et tiens, ça c'est aussi quelque chose que je réalise grâce à ce forum : en dépis de tout, je suis un indécrottable optimiste
Merci à tous ceux qui ont participé au post....
....mais ça n'est pas fini, j'ai encore plein de chose à dire Smile
- 02 Oct 2013 - 21:33
Sujet du message:
Amusant ce sophisme, et non dénué de finesse Wink
Et sans doute sincère et vrai pour nega lorsqu'il l'a écrit.
Mais bon, je ne pense pas que cela s'applique aux témoignages de ce post...

Dans mon cas, je ne me suis jamais senti très malade avant le traitement, juste des petires MEH de temps en temps, c'est pourquoi d'ailleurs j'ai traîné à me traiter... Je n'ai jamais eu l'impression de fonctionner en dessous du seuil normal.
Sauf à considérer que nous sommes tous endormis et qu'il faut s'éveiller de ce rêve que nous prenons pour la réalité. Mais bon... Ce n'est pas de cela qu'il s'agit ici.

En tous cas comme toi, Lenaif, je suis un optimiste et je suis convaincu que peu à peu ces MEH vont disparaître.
Comme toi aussi, je ne pense pas que ce post soit clos Smile
gabilulu2013 - 02 Oct 2013 - 21:55
Sujet du message:
Hello,
Je trouve très bien tous ces témoignages , je sait que je suis encore sous ttt mais j ai envie de dire que le mot magique ,, indetectable ,,, m a ré booster , j ai retrouvé le moral , et depuis l arrêt de l incivo375 , plus des E S trop pénibles...j attend la suite des événements, ,, je pense que après le ttt ,,, on ira tous de mieux en mieux , car point vu de la santé ,,, notre foie est relooke
Bonne nuit mes amis
Gabilulu
Vero42 - 03 Oct 2013 - 07:11
Sujet du message:
Hello,

Puisqu'on parle de fibrose, oui je crois qu'il y a une véritable différence entre l'état du fois indétectable et la fibrose.

En gros voilà ce que mon hépato me dit : "Vous êtes guérie et F1.Si le virus s'est planqué quelque part, votre fibrose remontera, si ce n'est pas le cas, votre foie se régénèrera..."

D'accord avec l'analyse "plus je vais mal, mieux je vais". Moi c'est 3 à 4 mois après TT que je me suis rendue compte réellement à quel point j'étais malade. Et pendant le TT et avant le TT. Les MEH et le TT me rendaient malade mais c'était un état de fait. Maintenant, je peux le dire "j'étais une grande malade" (enfin ça tout le monde le sait Wink Wink )

Véro
- 03 Oct 2013 - 08:06
Sujet du message:
Vero42 a écrit:

En gros voilà ce que mon hépato me dit : "Vous êtes guérie et F1.Si le virus s'est planqué quelque part, votre fibrose remontera, si ce n'est pas le cas, votre foie se régénèrera..."

J'ai du mal à comprendre comment un virus planqué, indétecté, qui se reproduit très très peu (ou pas du tout ?) peut avoir une action fibrosante, qui, si j'ai bien compris est le résultat d'une cicatrisation excessive dûe à la destruction des cellules du foie provoquée par la reproduction du virus. Question Question
lenaif - 03 Oct 2013 - 17:23
Sujet du message:
Véro42, j'ai le même questionnement que Ré. Si j'ai bien compris les infos glanées sur la toile, la différence encre le VHC d'une part, et le VIH et le VHB de l'autre, c'est que contrairement aux deux autres, l'ARN du VHC ne lie pas à l'ADN de la cellule qu'il infecte. C'est pour cela qu'il est possible de l'éradiquer complêtement. Mais bon, je ne suis pas médecin....
Autre chose : si le virus est vraiment là et que le foie recommence à se fibroser, tu devrais voir monter le taux des transaminases. A défaut de détecter le virus, voilà un critère simple à vérifier, non?
mathilde - 03 Oct 2013 - 17:35
Sujet du message:
Citation:

Autre chose : si le virus est vraiment là et que le foie recommence à se fibroser, tu devrais voir monter le taux des transaminases. A défaut de détecter le virus, voilà un critère simple à vérifier, non?

Hum, suis pas médecin non plus mais il me semble que le taux de transaminases peut monter et descendre pour des tas d'autres raisons que celles liées à notre foutu virus.
fil - 03 Oct 2013 - 17:43
Sujet du message:
A l'arrét de mon traitement et en attendant ma PCR du 1er mois post-tt , le taux de transaminases , est un premier indicateur d'échec , selon mon hépato , elle reparte en flèche , si le traitement ne fonctionne pas, donc un premier indicateur de non réussite du traitement VHC , en attendant les résultats de la PCR , bien sur , qui confirmera ou non .
lenaif - 03 Oct 2013 - 17:49
Sujet du message:
Fil, tu as été encore une fois plus rapide que moi !
J'ajoute qu'avant qu'on sache mesurer la charge virale, c'était bien le taux de transaminase (plus particulièrement les ALAT) qui servait de critère pour la réussite d'un traitement.
line1 - 03 Oct 2013 - 19:39
Sujet du message:
bonjour,
Concernant la fibrose qui pourrait continuer si le virus est planqué malgré qu'indétectable à l'examen de sang...
il y a une vidéo info minute sos hépatite où un Prof parle de guérison, d'élimination du virus et donc qu'il n'y a plus d'inflammation du foie.
A vérifier... (une réponse là peut être).
Pour ma part, je me souviens de l'explication suivante : si le virus est indétectable c'est qu'il n'y en a plus ou qu'il y en a si peu qu'il ne peut plus rien faire.
Dans mon cas, les transaminases ont retardé le diagnostic d'une possibilité d'hépatite C parce que les transaminases (plusieurs prises de sang dans l'année) étaient dans les normes ou presque, l'écho du foie normale aussi. Et pourtant à la biopsie j'étais F1.
Rolling Eyes
gabilulu2013 - 03 Oct 2013 - 22:13
Sujet du message:
Bonsoir line1
Tu me donne une bonne nouvelle ,,,, j espère que le C il a disparu dans les ténèbres à tout jamais Very Happy
Bonne we
Gabilulu
ETAGERE - 04 Oct 2013 - 08:05
Sujet du message:
MEH : des douleurs articulaires (genous et coude) musculaires (avant bras) ont mis mon généraliste sur la piste des transas puis de l'hépatite... si en début de TTT ces douleurs étaient exacerbées, elles s'atténuaient ensuite et cela repartait après les traitements (5 traitements donnent un peu de recul sur le rythme...) Dernier TTT il y aura 4 ans ds 2 mois, et je dois dire que ces douleurs sont inexhistantes en été mais titillantes qd froid et humide.... Je ne supportais plus le soleil avant le TTT et suis devenue hyper réactive même aux lumières de certains magasins et enfin cet été, j'ai pu abandonner manches longues/sombrero et gants : j'ai même bronzé !!!
Pour ma part donc, je constate une bonne amélioration de mon état.
Suis F4 depuis quasi 20 ans maintenant et ces 4 dernières années echo et IRM montrent un état identique et perso je suis déjà contente qu'il n'y ait pas de progression.
Suis par contre sensible du coté intestinal (avant/pdt/après TTT : pas de changement .... ) Cordialement
ETAGERE - 04 Oct 2013 - 08:06
Sujet du message:
MEH : des douleurs articulaires (genoux et coude) musculaires (avant bras) ont mis mon généraliste sur la piste des transas puis de l'hépatite... si en début de TTT ces douleurs étaient exacerbées, elles s'atténuaient ensuite et cela repartait après les traitements (5 traitements donnent un peu de recul sur le rythme...) Dernier TTT il y aura 4 ans ds 2 mois, et je dois dire que ces douleurs sont inexhistantes en été mais titillantes qd froid et humide.... Je ne supportais plus le soleil avant le TTT et suis devenue hyper réactive même aux lumières de certains magasins et enfin cet été, j'ai pu abandonner manches longues/sombrero et gants : j'ai même bronzé !!!
Pour ma part donc, je constate une bonne amélioration de mon état.
Suis F4 depuis quasi 20 ans maintenant et ces 4 dernières années echo et IRM montrent un état identique et perso je suis déjà contente qu'il n'y ait pas de progression.
Suis par contre sensible du coté intestinal (avant/pdt/après TTT : pas de changement .... ) Cordialement
nega - 04 Oct 2013 - 08:54
Sujet du message:
ah, quel bonheur de se faire citer ! ça requinque la sensation d'être utile !

pour expliquer mieux l'expression "plus j'ai l'impression d'aller mal, plus je vais mieux" :
il y a d'une part les analyses médicales, avec leur aura de faits scientifiques vérifiables (mais nous savons bien qu'en fait elles ont leur part d'imprécision)
et d'autre part les effets de la maladie que nous ressentons dans notre corps (douleurs, diminution d'énergie et de capacités) et dans les résultats de nos actions (qualité de nos relations avec les autres, de notre capacité à travailler, de notre relation à notre environnement, notre foyer, etc), nos envies, nos sensations...
tout ça c'est difficile à quantifier ;

de points de vue extérieurs pourraient nous aider à mieux nous rendre compte de certains faits, mais quand on est plongé dans les effets insidieux de l'hépatite, les regards extérieurs des autres sur le fait qu'on a pris ou perdu 10 kg, ou qu'il y a des toiles d'araignée dans nos placards, ou qu'on n'a plus aucune envie de sortir, hein !bon !

Et le fait qu'on ressent une douleur ou une autre en permanence, ou qu'on va plus souvent à la selle qu'avant, ou qu'on est moins efficace dans tel ou tel domaine, on peut très bien ne pas s'en rendre compte, pas vraiment ; s'abstraire de ressentir trop précisément la réalité est un bon moyen de moins souffrir ;
mécanismes de déni qui font aussi qu'on ne découvre qu'on a l'hépatite que quand vraiment on ne peut plus faire autrement ;

et puis vient le ttt ;
où certes on est dans le coaltar encore plus, mais d'un autre côté on découvre que les ES ne sont pas l'état normal du corps ; et les effets du ttt peuvent d'une part en améliorant notre état nous permettre de mieux percevoir notre propre corps, notre propre situation, nos capacités, la tonne de ménage à faire, notre isolement ou notre état mental, physique, social, etc (comme une paire de lunettes peut dévoiler le réel autrement)
d'autre part notre attention portée aux ES pendant le ttt peut aussi s'appliquer aux manifestations extra-hépatique -de façon différente qu'avant le ttt- en prenant pour norme de se sentir bien ;

bien sûr l'âge aussi ne simplifie pas les choses,
mais l'énergie du forum aussi, des échanges, peut jouer et nous aider à nous sentir mieux, en comparant nos misères à celles des autres, ou en choisissant d'être optimistes
je pense aussi que l'effort fait pendant le ttt pour avoir une meilleure hygiène de vie, de meilleures relations avec soi-même et les autres, peut améliorer nos MEH (et les effets du ttt lui-même) par la suite mais que ça peut être lent, alors qu'après le ttt il y a l'espoir que tout aille mieux, rapidement ;

difficile aussi bien sûr de faire la part des choses entre ES à long terme du ttt et MEH ;
en résumé, avec la fin du ttt, on découvre d'un oeil neuf notre situation, on accepte moins ce qui ne va pas, en cela on va mieux peut-être...
nega - 04 Oct 2013 - 09:18
Sujet du message:
cela dit, je ne veux pas plomber l'ambiance, mais la mort de peplum rappelle qu'un ttt réussi ne résoud pas tout,
que l'après-ttt, pour retrouver tout ce qu'on a laissé entre parenthèses pendant le ttt, demande lui aussi du courage... Smile et de l'entr'aide
lenaif - 04 Oct 2013 - 11:46
Sujet du message:
Merci pour vos témoignages
@ETAGERE je retiens que tu ressens aussi un mieux au niveau de la photosensibilité, mais aussi moins de douleurs articulaires. Par curiosité, es-tu toujours suivie par un hépato, et si oui, t'a-t-il proposé un suivi à long terme de la fibrose/cirrhose ? Quand tu dis que tu es toujours F4, de quand date la dernière mesure ?
@nega, oui c'est vrai, il est souvent difficile de faire la part entre les effets à long terme du ttt et ce qui reste des MEH, car c'est souvent le même genre d'effet. C'est pour ça que le témoignage d'hépatants guéris depuis plusieurs années est précieux sur ce post.

A suivre, j'espère Wink
Josée - 04 Oct 2013 - 22:30
Sujet du message:
Citation:

cela dit, je ne veux pas plomber l'ambiance, mais la mort de peplum rappelle qu'un ttt réussi ne résoud pas tout,
que l'après-ttt, pour retrouver tout ce qu'on a laissé entre parenthèses pendant le ttt, demande lui aussi du courage... Smile et de l'entr'aide

Excuse moi Nega mais il ne faut surtout faire une comparaison avec notre ami Pep qui souffrait d'autres pathologies bien plus difficiles à soigner que l'hépatite C.
Bises
maharani - 06 Oct 2013 - 16:32
Sujet du message:
Bonjour à tous,


Je me permets de vous envoyer un doc glané sur la Toile, une étude scientifique qui m'apparaît fiable sur ce sujet.

Je suis géno 3 a, ave cune rvs de 4 mois après traitement après essai clinque Sofosbuvir + riba pendant 24 semaines. Donc normalement guérie.

J'ai continué d'avoir des crampes pendant deux mois après le ttt.

Bien à vous tous,
lenaif - 06 Oct 2013 - 16:46
Sujet du message:
Excellent Maharani, en plein dans le mille !!

Je vais lire en détail et j'essaierai de faire un compte-rendu
Sachayola - 06 Oct 2013 - 19:52
Sujet du message:
MERCI Maharani !!!! Il n'y a qu'aux Etats-Unis que les médecins s'intéressent à leurs patients en post-traitement !!! (Ou que des études sérieuses sont faites en ce domaine...)

Merci pour le compte-rendu Lenaif, c'est vraiment important... Bisou amical
lenaif - 06 Oct 2013 - 20:22
Sujet du message:
Disons plutôt "dans les pays anglo-saxons". L'étude que nous a dégotée Maharani a été faite en Australie Wink

Promis, je m'y colle !
- 07 Oct 2013 - 11:03
Sujet du message:
Merci Nega, des précisions que tu apportes.
C'est vrai, le fait de se traiter modifie notre perception des choses et l'on peut devenir plus conscient après traitement, simplement parce que pendant tout le temps du traitement on a porté une attention extrême à tout ce qui se passait.
Et puis, quand on va mieux on devient peut-être capable de voir des choses qui auparavant étaient occultées.
Et donc il faut toujours penser cela comme un chemin qui va vers le mieux être et le mieux vivre.
Bien sûr si l'on ressent des MEH sévères il faut s'en occuper et prendre avis des médecins car il n'est pas question de laisser passer des symptômes qui parfois peuvent être des signaux.
Mais ton message est optimiste et l'important est bien de garder une attitude mentale tournée vers la vie et la confiance et, c'est vrai, cela demande parfois du courage Wink

Merci maharani de ton lien, je n'ai pas encore pris le temps de lire en détail, mais cela semble bien intéressant.

Bien à vous,

lenaif - 07 Oct 2013 - 15:40
Sujet du message:
Comme promis, voici un résumé de l'étude sur l'après-traitement VHC
Fiche technique
- date : juin 2009
- auteur : Max Hopwood, National Center in HIV Social Research, University of New South Wales, Sydney (Australie)
Méthode
L'étude porte sur 27 participants ayant subi une bithérapie. L'âge va de 26 à 57 ans (âge moyen 46 ans). Il y a 14 hommes et 13 femmes. La majorité est géno 1 (2 géno 2, 6 géno 3 et 1 géno 4). 22 participants on suivi un traitement, 4 deux traitements et 1 trois traitements. 12 ont éradiqué le virus, 13 n'ont pas répondu et 2 ne savent pas.
Chaque participant a suivi un entretien approfondi, soit par téléphone, soit face-à-face.
Sur les 12 patients ayant éradiqué le virus, seuls 2 déclarent ne pas avoir d'effets post-traitement. Pour les autres, la durée de ces effets varie entre deux mois et plus de huit ans, avec une moyenne supérieure à un an. Les effets sont classés en 'psychiques' (fatigue, perte de facultés cognitives, dépression, 'cerveau brumeux') et 'physiques' (problèmes cutanés, douleurs musculaires et articulaires, maux de tête…)
Je vous traduit maintenant le 'résumé général' fait par l'auteur du rapport.
• Pour quelques participants, l'éradication du virus a eu pour conséquence une énergie renouvelée, une amélioration de l'humeur et une disparition des inquiétudes sur les conséquences de l'infection par l'hépatite C.
• Cependant, d'autre participants n'ont remarqué aucune amélioration de leur santé après le traitement, tandis que d'autres avaient l'impression que de nouveaux problèmes sont apparus après le traitement.
• Les participants en échec ont recadré leur non-réponse au traitement pour faire face au stress dû à cet échec. Le recadrage était favorisé par des facteurs comme une amélioration des tests de la fonction hépatique, et la perspective de traitements plus efficaces.
• Sur les 27 participants, 25 ont fait part d'effets secondaires physiques et psychologiques persistants après le traitement.
• 11 participants ont déclarés que leurs symptômes ont duré jusqu'à un an après le traitement, et 14 qu'ils ont duré plus d'un an après le traitement.
• Des troubles cognitifs comme la fatigue et le 'cerveau brumeux' sont les effets les plus couramment cités. Des effets physiques comme les douleurs musculaires et les problèmes cutanés sont aussi couramment cités. Les symptômes physiques et psychologiques persistants ont eu un impact sur les activités de tous les jours comme le sommeil, la vie sociale et la vie professionnelle.
• La 'procédure de consentement éclairé' ne faisait pas allusion à la période post-traitement et les participants n'ont pas été avertis de la possibilité d'effets secondaires après traitement. De même, les participants ont déclaré qu'on leur a donné des espoirs irréalistes sur une augmentation de leur énergie et une amélioration de leur qualité de vie après éradication de l'infection.
• La fin du traitement fut un temps où la demande d'information de la part des participants était élevée.
• Les spécialistes n'ont donné que peu ou pas d'information sur ce que les patients pouvaient s'attendre dans les mois après le traitement, et ce qu'il fallait faire et où aller s'ils avaient des problèmes de santé.
• Le milieu hospitalier est souvent intimidant pour les participants, et a été une barrière pour la recherche d'information post-traitement et de soins médicaux concernant les problèmes de santé persistants.
• Les médecins spécialistes rejettent toute association entre le traitement et la description par les participants d'effets secondaires persistants.
• En revanche, la plupart des participants ont perçu un lien de cause à effet entre le traitement et leurs symptômes.
• Les services hospitalier, comme les praticiens privés, n'offrent pas de traitement pour la fin des protocoles.
• L'accès au personnel et ressources hospitaliers a été interrompu après la cessation de l'administration des médicaments.
La notion de 'succès' du traitement est contesté par les participants. Eradiquer l'infection ne se traduit pas nécessairement par se sentir mieux. Au contraire, il pourrait signifier se sentir plus mal qu'avant le traitement. (je souligne pour néga Wink)
• La réadaptation à la vie après traitement a été difficile et exacerbée par des symptômes persistants, et l'absence de références, de soutien, d'information et d'avis.
• La période post-traitement conduit souvent au rétablissement de relations qui avaient été détruites pendant le traitement.
• Les difficultés des participants avec leurs émotions, les rapports tendus et la difficulté à accepter une absence de réponse ont été exacerbées par le manque d'information, avis, référence, soutien et soin médicaux pour le traitement de leurs symptômes persistants.
• Les effets du traitement sur le bien-être peuvent durer plus longtemps que les 24 ou 48 semaines du traitement.
- 07 Oct 2013 - 15:55
Sujet du message:
Merci lenaif pour ton résumé et ta traduction.

Même si l'étude portait sur la bithérapie classique et que ses résultats ne sont peut-être pas généralisables, il ressort clairement que l'après traitement mériterait une bien plus grande attention de la part des spécialistes et des médecins qui nous suivent.
C'est pourquoi ce post est une très bonne idée Wink
click - 07 Oct 2013 - 18:50
Sujet du message:
merci pour ce lien, maharani et sa traduction, lenaif.

Je crois que c'est la 1ère étude que je trouve sur l'après TTT. 27 personnes, c'est peu...mais représentatif, certainement.

Ré oui, l'étude porte sur la bithérapie classique, mais vu que les dernières AMMs concernent pour l'instant bi+antiprothéases, qui peut le plus peut le moins Wink

Le suivi post TTT est souvent défaillant, hormis les PCRs, le nombre de patients en attente de TTT va croissant, et les hôpitaux débordés...

Je trouve très intéressante la remise en cause de "l'attitude positive" évoquée par des spécialistes dans ce compte rendu. Parfait l'attitude positive, si elle est en phase avec l'état de santé du patient.

Beaucoup moins efficace, dans le cas contraire où elle est proche d'un déni. Et surtout sans solution! Ce srait bien oui, que dans l'ETP, on ajoute des conseils post-TTT!
- 07 Oct 2013 - 21:50
Sujet du message:
click a écrit:

Je trouve très intéressante la remise en cause de "l'attitude positive" évoquée par des spécialistes dans ce compte rendu. Parfait l'attitude positive, si elle est en phase avec l'état de santé du patient.

Beaucoup moins efficace, dans le cas contraire où elle est proche d'un déni. Et surtout sans solution! Ce srait bien oui, que dans l'ETP, on ajoute des conseils post-TTT!

J'ai bien peur que cette sorte de "déni" ne marque les limites de notre médecine. En effet si elle est de plus en plus performante dans beaucoup de domaines et notamment pour eradiquer le C, elle reste impuissante dans beaucoup de pathologies, notamment les maladies auto-immunes, mais aussi les allergies et beaucoup d'autres troubles.
Effectivement, en ce qui concerne les MEH, on est confronté à une grande variété de manifestations, qui apparemment peuvent durer au delà du traitement. Et là il y a un défaut d'explication. La vision "mécaniste" qui demeure sous-jacente à notre médecine, aussi sophistiquée soit-elle, est impuissante à prendre en compte des manifestations qui sont systémiques et diffèrent d'un "organisme" à l'autre.

D'autres approches tentent d'aborder ces phénomènes dans une globalité : l'homéopathie, la médecine ayurvédique, la médecine traditionnelle chinoise, et d'autres... Les symptômes ne sont pas traités en tant que tels mais comme signes d'un déséquilibre et la démarche vise à remettre en route les processus de la santé.
Je suis bien conscient qu'aucune de ces approches ne permet d'éradiquer le C, c'est bien pour cela que j'ai suivi un traitement. Mais la pertinence de ces approches commence là où s'arrête la compétence de notre médecine. C'est mon avis en tous cas, et je sais que maintenant que j'ai foutu le virus dehors, enfin je l'espère Wink, je vais revenir à des soins plus doux, ceux là même qui m'ont accompagné pendant des années avant le traitement et qui, sans doute, m'ont permis de vivre bien, sans avoir besoin de désigner un ennemi (le C, que jamais je n'ai personnifié).

Ceci n'engage que moi, je ne veux pas introduire de polémique, juste exposer un point de vue. Je peux juste dire que, parfois, cela a bien fonctionné pour moi.

Bien à vous,

lenaif - 07 Oct 2013 - 22:17
Sujet du message:
Citation:
Les spécialistes n'ont donné que peu ou pas d'information sur ce que les patients pouvaient s'attendre dans les mois après le traitement, et ce qu'il fallait faire et où aller s'ils avaient des problèmes de santé.

En ouvrant ce post, je pensais pouvoir glaner des informations sur comment on récupère après traitement. J'ai été un peu déçu que mon hépato me dise qu'il serait difficile de mesurer l'évolution de la fibrose, alors je me suis rabattu sur les MEH, aussi parce que j'ai vu chez moi une réelle amélioration de mes problèmes cutanés.
Cette étude me révèle un réel problème de santé publique que je ne soupçonnais pas, qui concerne le devenir des hépatants une fois guéris, et pour lesquels la médecine offre peu de secours. Avec l'augmentation du nombre des guérisons (que nous appelons tous de nos vœux) le rôle de ce forum va peut-être se déplacer, mais surement pas disparaître.
Je vais me remettre à l'ouvrage et traduire les recommendations de l'étude. Il y a là aussi matière à réflexion
lenaif - 08 Oct 2013 - 08:55
Sujet du message:
(Suite et fin)
Voici la traduction des recommendations du rapport australien
(je rappelle que ce rapport date de 2009, date à laquelle seul existait la bi-thérapie interféron-ribavirine, mais où commençait à poindre les traitements avec AAD)
Citation:
Recommandations

Les résultats présentés dans ce rapport soulèvent des questions sur les stratégies de gouvernance actuelles, qui visent à augmenter le nombre de personnes qui vont suivre un traitement contre l'hépatite C en 2012. Evidemment, beaucoup de personnes ne se débarrassent pas de leur infection après traitement et quelques uns ressentent des troubles de santé continuels dus à des effets secondaires persistants. En conséquence, il faut soit développer des traitements plus efficaces et mieux tolérés, soit allouer plus de moyens pour augmenter le soutien et les services de santé disponibles pendant et après le traitement de l'hépatite C, avant que qu'on puisse envisager de traiter plus de personnes atteintes de l'hépatite C.
Les atteintes à la santé et à la qualité de vie après traitement, les difficultés à identifier l'origine des symptômes, un mauvais accès à l'information, et les problèmes de réajustement constituent des difficultés qu'il faudrait prendre en charge par une information sur la fin du traitement, et des programme de soin et de soutien. Ces données indiquent qu'au moins certaines, et peut-être beaucoup de gens pourraient bénéficier d'un protocole de fin de traitement qui prenne soin des besoins récurrents de santé. L'information post-traitement et les programmes de soutien pourraient aider à ré-orienter la vie de tous les jours. Ces programmes devraient être accessibles aux gens qui ont l'impression d'avoir besoin d'une période de soutien supplémentaire après le traitement, ou qui subissent manifestement des problèmes physiques et mentaux en relation avec le traitement et qui réclament des soins médicaux récurrents. Certains programmes pourraient être développés et mis en œuvre par les services d'hépatologie. D'autres programmes, comme l'information post-traitement et les services d'aide par téléphone pourraient être fournis par des "conseils hépatiques" au niveau local. Une approche programmatique similaire et réussie a été développée pour les cancéreux aux US et ailleurs. La mise en place de programmes à la fois pour les répondeurs et les non-répondeurs au traitement contre l'hépatite C pourrait se fonder sur les modèles en usage pour les patients des chimiothérapies, modifiés pour les besoins spécifiques des personnes qui ont terminé un traitement contre l'hépatite C. Ces programmes pourraient inclure des consultations pour aider à réduire l'isolement, la frustration, l'anxiété et la déception qui peut envahir les gens durant cette période de vulnérabilité.

Recommandations supplémentaires
Une surveillance de la santé, le bien-être et la qualité de vie des patients traités entre six mois et au moins deux ans après le traitement. Cette surveillance déterminera la prévalence des problèmes récurrents de santé au sein des personnes traités contre l'hépatite C.
Le protocole de consentement utilisé pour préparer les personnes au traitement à base d'interféron devrait inclure des informations sur les risques de problèmes de santé récurrent causés par les médicaments. Les gens qui envisagent ou commencent un traitement doivent être avertis de la possibilité d'impacts récurrents dus au traitement sur de longues périodes après la fin du traitement, même si les résultats de la surveillance montre que ce risque est faible.

Sachayola - 08 Oct 2013 - 19:41
Sujet du message:
Ré a écrit:
..... La vision "mécaniste" qui demeure sous-jacente à notre médecine, aussi sophistiquée soit-elle, est impuissante à prendre en compte des manifestations qui sont systémiques et diffèrent d'un "organisme" à l'autre.
......
Bien à vous,


Bonsoir Ré,

J'aime beaucoup la façon dont tu décris cette réalité : une approche (non ou peu) globale, des médecins spécialistes (en particulier) de la pathologie et parfois pas DU patient, personne humaine qui n'est pas réduite à un organe malade....

Bien sûr, je ne veux pas généraliser et la formation des médecins n'inclue pas ou peu, cette approche holistique....

Par contre, certains (et nous en connaissons tous) sont extrêmement humains et à l'écoute de ce que nous leur présentons, de ce que nous sommes, de nos conditions de vie... Et ça, c'est bon ! Et (à mon avis) indispensable à connaître pour un accompagnement médical le plus efficient et le plus adapté aux spécificités multiples de chacun...

Après, effectivement, à nous de voir ce qui peut compléter cette prise en charge médicale...

Merci !

Sachayolix Very Happy
Sachayola - 08 Oct 2013 - 19:43
Sujet du message:
MERCI Lenaif pour la traduction de cet article très intéressant !!!
vamonos - 08 Oct 2013 - 19:58
Sujet du message:
26 mois après la fin du ttt, je continue à trainer sur ce forum, à donner mon avis, à poster deci delà.

Je ne vois plus l'hepato depuis plus de deux ans. Je vois le médecin généraliste de loin en loin. On n'a pas grand chose à se dire. Le kiné m'a dit que j'étais revenu de loin et que les soins étaient devenus quasi inutiles. Je ne vois aucune autre blouse blanche. Les psy ne me connaissent pas.

Je n'ai jamais vraiment arrêté le sport. En ce moment, je fais 5 heures d'Arts Martiaux par semaine sans compter les exercices à la maison.

Alors, je pourrais dire que ça va. Une petite chose me chifonne, trois fois rien en fait, mais ce n'est quand même pas tout à fait normal. Voilà, je ne transpire pratiquement pas. Je n'ai pas assez d'énergie pour bruler l'eau que j'ai en moi, elle ne stagne plus comme pendant le ttt, elle s'évacue tranquilement, sans bouillir.

Je ne vais quand même pas me plaindre pour si peu.
lenaif - 09 Oct 2013 - 17:59
Sujet du message:
Merci pour ton témoignage Vamonos. Tu ferais donc parti des quelque 10% d'ex-h&patants qui voient leur état s'améliorer après l'éradication du virus. (je ne vais pas me plaindre, je pense aussi faire partie de ces happy few)

Pour la transpiration, pas de soucis, je connais d'autre cas (dont moi-même). Je ne pratique pas de sport de façon régulière, mais j'ai une vie active tout de même. Et j'ai toujours du mal à ingurgiter le litre et demi d'eau recommendé partout. Tout l'effet est de me faire uriner plus souvent (et l'urine est presqu'aussi claire que de l'eau…)
- 09 Oct 2013 - 18:46
Sujet du message:
lenaif a écrit:
Merci pour ton témoignage Vamonos. Tu ferais donc parti des quelque 10% d'ex-h&patants qui voient leur état s'améliorer après l'éradication du virus. (je ne vais pas me plaindre, je pense aussi faire partie de ces happy few)


Je pense, lenaif que l'étude que tu as traduite ne portait pas sur une population suffisante pour qu'on puisse en tirer des statistiques fiables.
D'abord, sur l'échantillon analysé, moins de la moitié a éradiqué le virus.
10% c'est très peu !

Le sujet mérite d'être creusé et une étude devrait être faite sur un échantilon significatif. En attendant, le fait d'avoir ouvert ce post nous donne un observatoire en direct.

C'est complexe à analyser :


Malgré cela je veux croire que peu à peu on va de mieux en mieux (et même parfois très rapidement).
En tous cas c'est vraiment important de faire remonter tout ça à nos épatants hepatos.

@+

lenaif - 09 Oct 2013 - 20:55
Sujet du message:
Tiens tiens Ré, tu t'intéresses à la statistique? les variances et autres intervalles de confiance n'ont pas de secret pour toi? Roll On Floor

Trève de plaisanterie. Je crois sincèrement que la proportion des ex-hépatants qui VOIENT leur santé s'améliorer après guérison ne doit pas être très élevée. Aux causes que tu cites, il faudrait ajouter les causes psychologiques

Il y a dans les conclusions de l'étude australienne une qui me parait très emblématique :
Citation:
La 'procédure de consentement éclairé' ne faisait pas allusion à la période post-traitement et les participants n'ont pas été avertis de la possibilité d'effets secondaires après traitement. De même, les participants ont déclaré qu'on leur a donné des espoirs irréalistes sur une augmentation de leur énergie et une amélioration de leur qualité de vie après éradication de l'infection.

La 'procedure de consentement éclairé' (je n'ai pas réussi à bien traduire) c'est ce qu'on fait signer au patient avant un traitement, et où il reconnait avoir été prévenu des risques du traitement qu'il va suivre. Ce qui est reproché ici, c'est de faire miroiter une disparition plus ou moins rapide des MEH et un regain de vitalité, que beaucoup de patients, même guéris, ne ressentent pas.

On a peu parlé de ces problèmes jusqu'ici parceque la priorité était de guérir. Avec l'arrivée de ces traitements efficaces, on va voir de plus en plus d'hépatants guéris (il commence à y en avoir pas mal sur ce forum) et va donc se poser de façon de plus en plus aiguë la question de l'après traitement. Qui doit prendre en charge le suivi? (je ne suis pas sûr que ce doit être l'hôpital). Fraudra-t-il créer de nouvelles structures pour cela? (c'est ce que suggère l'étude).

En tout cas en ce qui me concerne, c'est bien le forum qui joue ce rôle. Je n'y ai jamais été aussi présent ! (sauf peut-être pendant les deux mois les plus durs du ttt)
- 10 Oct 2013 - 08:24
Sujet du message:
Oui, Lenaif, je connais un peu la statistique. J'ai été développeur informatique - notamment dans les bases de données - pendant 25 ans (et je le suis encore, quoique un peu en roue libre désormais) Wink

Oui, bien sûr, il y a l'aspect psychologique - il me semble d'ailleurs que je n'ai jamais parlé que de ça. Pour moi le corps-esprit est un tout. L'interraction, l'intrication des deux plans sont très étroites.
On découvre maintenant que l'après traitement devrait faire l'objet d'un suivi, et je ne suis pas étonné. C'est une période très délicate, qui arrive après une épreuve (le traitement) souvent très intense, et qui est le terme d'espoirs immenses.
Le traitement peut guérir (et de plus en plus), mais en contrepartie il peut être traumatisant (et notamment ceux qui incluent l'interféron) et l'organisme a besoin d'un temps de récupération qui apparemment peut être long.

Démêler les problèmes dus à l'hépatite et qui prééxistaient au TTT (MEH) de ceux éventuellement induits par le traitement (ES) n'est pas commode.
Je ne peux m'empêcher de penser quil peut y avoir des dégâts collatéraux (on est souvent dans les métaphores guerrières - ce qui d'ailleurs ne me convient pas du tout - et tout le monde sait qu'après une guerre il faut reconstruire).
J'ose espérer que les traitements modernes seront de plus en plus ciblés et de plus en plus légers et que cet aspect des choses deviendra moins prégnant.

Sur le sujet des MEH, et sur leur amélioration après traitement, il me faudra quelques mois pour en décider : Je ne me suis jamais senti vraiment malade, même si je suis sûr que j'ai ressenti certains de ces effets. Peut-être y aura-t-il pour moi à ce sujet un bénéfice du traitement, mais ce n'est pas évident. On verra ça.
En tous cas, bien sûr, le grand bénéfice est d'avoir tourné cette page, et tout ce qui en découle, et c'est énorme, bien plus que je n'aurais pu l'imaginer Wink
Mon ressenti présent après le traitement est celui d'un grand chamboulement, qui s'est traduit dans le corps d'une manière insistante et je commence seulement à émerger de ces désordres qui ont bien duré deux mois.

Je te rejoins tout à fait quand tu dis que le forum constitue le meilleur suivi, et le meilleur soutien. Smile

@+

Jegere - 19 Oct 2013 - 00:59
Sujet du message:
Bonsoir les hepatants(es)
J'ai l'hépatite c depuis 30 ans ou plus, détectée il y'a 10 ans, je n'avais aucun symptômes, une déprime soignée que je n'ai pas inclus dans les symptômes, dont simple je n'étais pas vraiment malade,pas bobo, pas malade, j'ai tout continué comme si rien n'était, la picole, la fêté no limit, mon hepatologue rigolait en me disant"Ben vous vous avez le foie solide" sans m'alarmer alors j'ai continer jusqu'en 2013, sorti de médoc fais pour moi geno du sur mesure, du cousu main, emballée mais prudente, j.ai attendu vu 2 hepatologue pas d'accord sur telaprevir ou beceprevir, un m'a même demande de choisir j'hallucine non, moi choisir crever l'œil droit ou l'œil gauche, attendre je vais voir un hophtalmo pour lui demander son avis.
La découragement total, enfin je continue pour trouver le bon celui qui sait le saint graal quoi, et la je tombe sur un hepatologue jovial, rassurant, les ES une broutille, certains ne les ressentent pas etc... Bon vendeur, j'ai tout acheté le pack total les médocs, les bouquins de conseils des labos.
12 semaines après pas terribles encore 4000mt
Les recommandations sont d'arrêter à 12 si superieur a 100 ml
Mon hepatologue grand joueur me dis on continue je le suis ok
Fin 13 sem amplifications des ES je suis une loque, une épave, une serpillière mon mari s'inquiète appelle l'hépato qui dit stop sans hésiter???
Depuis 4mois fibroscan passe de 2 a 4 , je suis en crise tous les jours fatigue maux de tête, douleurs musculaire, déprime les jours de KO tous les 2 jours enfin c'est pire même pire que pire je suis passeevde la malade modérée sans symptômes a la malade quasi f4, bourrée de symptômes, je ne bois plus une goutte depuis mars, je suis bourré d'interrogation par contre...
Si quelqu'un peut éclairé un petit bout de mon tunnel j'achète !!!
Bisous à tous

M
fil - 19 Oct 2013 - 09:43
Sujet du message:
Réponse effacée erreur
lenaif - 19 Oct 2013 - 10:40
Sujet du message:
Oui jegere, des cas semblables existent. L'hépatite C est une maladie pernicieuse : pas de symptômes pendant vingt, trente, voire quarante ans, une fibrose légère, et tout à coup tout s'emballe.

Mon avis personnel (mais cela n'engage que moi) c'est que l'hépato qui te conseille d'attendre les nouveaux ttt a raison. Je pense qu'il t'a proposé un suivi d'ici là ?

C'est dur, mais garde espoir.
click - 19 Oct 2013 - 13:33
Sujet du message:
bonjour jegere,

Je me trimballe le parasite depuis environ 50 ans. Silencieux jusqu'il y a 3 ans et suis donc passée à l'attaque, principalement pour trouver une solution aux MEH, devenues invalidantes. Epuisement, courant électrique sous la peau à se flinguer, douleurs articulaires. fibrose minime au départ, puis modérée, maintenant je ne sais pas où elle en est exactement...

Il semble que plus longtemps on a vécu avec la bête, et plus ça s'affole rapidement au bout d'un certain temps. A la cinquantaine, les femmes qui jusque là avaient plus de chances que les hommes d'éradiquer le virus arrivent à égalité...Sans compter qu'elles sont plus fragiles à la polyarthrite, fibromyalgie etc..

Je ne connais pas ton âge, moi 50...la ménopause n'est pas souvent citée, mais ça fout le bazar, c'est sûr!

Gaffe à la déprime, la douleur morale est particulièrement sournoise..Les AD sont une béquille. Et les médecines parallèles peuvent être précieuses aussi. L'hypnose m' a beaucoup aidée, kiné, osthéo, tout est bon pourvu que ça marche!

Pour ce qui est du virus en soi, on est en pleine révolution! La lumière n'a jamais été si proche, je crois!

Accroche-toi, jegere!

bien amicalement!
Tchao
Vero42 - 20 Oct 2013 - 09:33
Sujet du message:
Hello,
Ben merde ! J'étais persuadée d'avoir re écrit sur ce post ! Comme MEH on peut parler de la mémoire...Very Happy

Bref, pour reprendre le sujet de la fibrose. J'ai du mal m'expliquer... Ce que je constate, c'est que 3 mois post tt j'étais passée de F3/F4 à F2/F1 "petit". Quand je lui ai demandé, il m'a répondu que la fibrose ne disparaissait pas si vite. Si je suis indétectable à 3 mois, le virus a arrêté de fribroser mon foie mais si la bête est planqué la fibrose repart à un moment ou à un autre. Si on a éridiquer le virus, alors le foie se régénère au fil du temps.. Ce qui semble être mon cas puisqu'à 9 mois post tt je suis toujours indétectable. D'ailleurs, en effet, mes transa sont dans les clous !!!

Pour en revenir à l'après TT, je crois que nous ne sommes pas égaux et de là, la difficulté pour les médecins de palier au MEH avant et après. Pour ma part j'ai remarqué que les MEH "tapaient" particulièrement sur nos faiblesses déjà connues. Par ex. moi j'étais insomniaque, trés nerveuse, trés stressée...et je crois que si j'avais une MEH particulière à noter c'était cette fatigue chronique, l'irritation, la nervosité, le stress. J'avais aussi quelques douleurs mais rien de grave par rapport à d'autres ici c'était du pipi de chat...
Maintenant après TT je vois que c'est ça qui reste. Côté douleur plus rien, par contre toujours attentive à la fatigue, à la nervosité, et à l'angoisse ou au stress même si franchement ça n'a rien à voir avec avant.

Sinon je pense faire partie de ces 10% qui vont véritablement mieux.

Mais il y a aussi à mon avis le psy. Effectivement, ma vie s'est grandement améliorée et calmée depuis les 7 dernières années, donc je pense que c'est à mettre dans la balance. Est - ce que j'irais aussi bien si j'étais toujours en dépression par exemple et toujours en analyse? Je ne suis pas certaine...

Véro
lenaif - 20 Oct 2013 - 09:43
Sujet du message:
Un petit UP sur la cohorte nationale des hépatites ANRS CO-22 HEPATHER
Objectif: Mesurer les bénéfices et risques associés aux différentes modalités de prise en charge thérapeutique des hépatites B et C et en identifier les déterminants individuels, virologiques, environnementaux et sociaux.
Début de l'étude: 6 août 2012
Durée prévue: 10 ans

Lien vers le forum:
http://www.hepatites.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&t=21556&highlight=hepather
lenaif - 20 Oct 2013 - 10:03
Sujet du message:
Vero42 a écrit:
Bref, pour reprendre le sujet de la fibrose. J'ai du mal m'expliquer... Ce que je constate, c'est que 3 mois post tt j'étais passée de F3/F4 à F2/F1 "petit". Quand je lui ai demandé, il m'a répondu que la fibrose ne disparaissait pas si vite. Si je suis indétectable à 3 mois, le virus a arrêté de fribroser mon foie mais si la bête est planqué la fibrose repart à un moment ou à un autre. Si on a éridiquer le virus, alors le foie se régénère au fil du temps.. Ce qui semble être mon cas puisqu'à 9 mois post tt je suis toujours indétectable. D'ailleurs, en effet, mes transa sont dans les clous !!!


Ce qu'en dit mon hépato, c'est qu'après un ttt réussi, le degré de fibrose est sous-estimé. Il faudrait faire un "recalibrage" mais les données actuelles sont encore insuffisantes pour cela.

Etre ou ne pas être dans les 10%, je pense que c'est beaucoup dans la tête. Et l'étude australienne nous apprend qu'un excès d'optimisme de la part des soignants y est pour beaucoup. Eradiquer le virus ne veut pas dire guérir de tous les dégâts provoqués par le virus. En plus, il se passe le plus souvent des années entre la découverte de la maladie et sa guérison ; il faut donc aussi tenir compte du poids des ans...
- 23 Oct 2013 - 09:33
Sujet du message:
lenaif a écrit:

Ce qu'en dit mon hépato, c'est qu'après un ttt réussi, le degré de fibrose est sous-estimé. Il faudrait faire un "recalibrage" mais les données actuelles sont encore insuffisantes pour cela.

Cela est vrai en ce qui concerne les examens type fibrotest/fibromètre qui cessent d'être fiables en l'absence d'une activité virale. les algorithmes de calcul (secrets et sous brevets) de ces analyses mixent beaucoup de facteurs, dont les dosages des transaminases qui se normalisent dès la disparition du virus.

Mais il n'y a pas que les examens biologiques pour déterminer le degré de fibrose. Le fibroscan a une fiabilité reconnue (avec des exceptions toutefois).
Dans mon cas c'était lui qui avait raison contre fibrotest et fibromètre (F1 contre F4 c'est tout de même énorme !)
Le fibroscan, après guérison n'a aucune raison de perdre sa fiabilité.

Je ne parle pas de la biopsie car je ne vois pas l'intérêt de procéder à une opération si invasive après guérison.
lenaif - 23 Oct 2013 - 09:48
Sujet du message:
Le fibroscan fait bien partie des examens "non fiables" après guérison. Il ne faut pas oublier que la correspondance entre la mesure de l'elasticité (en kiloPascal ou kPa) et le score métavir a été établi par calibrage sur des patients qui on eu en même temps un fibroscan et une biopsie.
L'arrêt de l'attaque par le virus rend le foie plus souple, avant même qu'il y ait régression de la fibrose. D'où la nécessité de "re-calibrer". La difficulté étant qu'il faut faire une biopsie, guère justifiée dans le cas de patients guéris.
Il faut donc attendre plusieurs années avant de pouvoir avoir un fibroscan fiable.
- 23 Oct 2013 - 10:05
Sujet du message:
OK Lenaif,

Je ne savais pas que l'éradication du virus rendait le foie plus souple de manière quasi-instantanée.
Vero42 - 24 Oct 2013 - 08:55
Sujet du message:
Merci lenaif pour ces explications. En effet mon hépato m'a fait un fribroscan et j'en ai un autre de prévue en mars...
En tout cas - même si mon hépato est un spécialiste du marquage - si on ne m'y oblique pas je ne ferai pas de biopsie !! A non merdum !!!!
Donc pour l'instant je me contente des résultats PCR et prise de sang...toujours négative c'est l'important !
Véro
kakin - 30 Oct 2013 - 11:52
Sujet du message:
bonjour je voudrait apporter mon avis sur les problèmes que j'ai après le trithérapie voila j'était f 3 suite a une transfusion en 1981 j'ai tout mon dossier et il prouve stranfuséé le 21novembre 1981 et le 25décembre 1981 j'avais un ictère j'ais suivi quatre mois une bi ensuite six de tri et maintenant un an et demi apres j'ai des douleurs dans tout le corps ont dirait que mes muscles se vides mal aux nivaux des os des pieds a la tète j'en ai parler au gastro et elle m'a répondu ce n'est plus votre hépatite mais quoi plus d'hépatite mais de grosses douleurs peux t'ont avoir une maladie neuromusculaire ou autre a cause des médoc je me pose des questions je vais aller dans un centre anti douleurs mais je n'ai rendez vous que au mois de février voila pour moi l'après traitement bonne journèè a tous et toutes une petite belge qui vous lit depuis trés longtemps
kakin - 30 Oct 2013 - 11:53
Sujet du message:
je voulais dire transfuséé
lenaif - 30 Oct 2013 - 14:20
Sujet du message:
Merci pour ton témoignage kakin

Ton témoignage pose une question essentielle. Les douleurs que tu ressens ne sont évidemment pas due à une hépatite active, puisque (si j'ai bien compris) tu es maintenant débarassé(e) du virus, mais cela peut être la conséquence de la maladie. Comme je crois l'avoir déjà dit, le traitement a éradiqué le virus, mais il n'a pas fait disparaitre les dégâts provoqués par le virus.

Il est donc très difficile de dire si ce que tu ressens vient des médocs ou de ta longue co-habitation (trente ans, si je compte bien!) avec le virus.

De toute façon, et là je suis bien d'accord avec toi, ce n'est pas le gastro qui pourra te le dire. Pour elle, tu es guéri et son rôle s'arrête là. Aller voir ailleurs me parait donc une bonne idée.

Voilà. Bon courage, et tiens nous au courant de la suite
kakin - 31 Oct 2013 - 06:52
Sujet du message:
bonjour et merçi pour cette réponse je vais chez mon docteur aujourd'hui car je suis fatiguéé d'avoir mal même la nuit j'ai mal je vais dire que j'ai plus de douleurs qu'avant d'étre traitéé je veux travailler mais dans de bonne condition je suis déjà sous anti dépresseur depuis six ans et prend du rivotril les autres médoc je peux pas a cause de mon hémmophilie voila je vous dirait quoi mais je voudrait pouvoir comprendre qu'elle dégâts l'hépatite a fait je suis thecnicienne de surface et doit encore travailler huit ans j'éspére tenir jusque la bonne journéé et viendrais vous donner des nouvelles
ETAGERE - 31 Oct 2013 - 16:12
Sujet du message:
Salut Kakin
Il serait peut être intéressant pour toi de consulter en médecine interne où les Dr sont sensibilisés aux problèmes extra hépatiques et où il est plus rapide d'avoir un rendez vous...
banana - 31 Oct 2013 - 16:57
Sujet du message:
salut kakin , depuis de nombreuses année que je suis des traitements lourd différentes douleurs sont apparut , mon corps malmener pas toutes ces molécules chimique a de plus en plus de mal a ce détendre . douleurs musculaires , douleurs articulaires et le plus dur , les douleurs neuropatiques . douleurs qui s'amplifient encore depuis que je suis sous protocole quadri . malgré cela j'ai toujours refusé de prendre des antalgiques .depuis plus de 4 ans je fait des séances de sofro (RESC) dans le service ou je suis suivi ;cela fait parti de l'accompagnement de ces traitements et je peut dire que tous ce travail sur ma personne , m'aide tous les jours a me sentir pour le mieux . bises a tous et surtout ont lâchent rien .
Vero42 - 11 Nov 2013 - 16:19
Sujet du message:
Hello à tous,

Je remonte ce post suite à ce qui m'est arrivé la semaine dernière... Quand on parle D'ES après TTT et bien une belle remontée d'huile en ce qui me concerne...

WE dernier trois jours, j'avais bossé la semaine en mi temps, sans souci particulier. Vendredi on a visité un pré et petite balade avec toutou, samedi course et re visite du pré + apéro le soir mais pas couché trop tard (et pas trop picolé je précise).

Dimanche on décide de faire une rando de village de 10 km. Et bien km 8 je me suis écroulée comme une vieille bouse ! Totalement HS, assise/allongée au pied d'une croix, fatigue extrême, impossible de faire plus. Tellement claquée que j'en ai eu la gerbe ! Exactement les mêmes symptôme que sous ttt, claquement de dents, froid à l'intérieur, frisson comme un effet grippal. Obligée de revenir, couverture, bouillotte et trois bonnes heures de sommeil /comas...

J'en conclus : ma belle fais gaffe à ce que tu fais, après 11 mois d'arrêt j'ai encore une belle fragilité... Inutile de vous dire que pour reprendre St Jacques cette année c'est pas encore gagné à priori...

Véro
click - 11 Nov 2013 - 18:37
Sujet du message:
bendidon véro! Shocked

t'irais pas voir ton Mg quand-même par simple précaution?

La mienne m' a dit, et la kiné confirme, en douceur...même marcher. St Jacques attendra! Ange

Bisou

(ps:tu vas ptêt étre un ptit peu obligée de faire les choses à moitié?...)
marilou749 - 11 Nov 2013 - 20:03
Sujet du message: Un petit excès
Véro c'est peut être un "petit excès" Laughing

Passer du grand repos du traitement Embarassed à 10 Kms ....

Euh pense aux étapes ... et comme le suggère Clickette va voir ton MG

Bon, doucement Véro Idea
Josée - 11 Nov 2013 - 20:19
Sujet du message: Un petit excès
Citation:

Totalement HS, assise/allongée au pied d'une croix,

Tant qu'à faire loll
Fais gaffe quand même
Bisous
titanic - 12 Nov 2013 - 13:32
Sujet du message: Un petit excès
Bonjour amis zheps!

Une douleur génante sous les dernières cotes droites (région du foie?) me réveille chaque matin depuis quelques jours, et après ça passe dans la journée.
Pas extremement douloureux, mais un peu lancinant quand meme...
ça m'interpelle un peu, maintenant que le traitement est fini depuis 3 semaines, et je ne manquerai pas d'en faire part à l'hépato lors de ma visite S4 post-traitement la semaine prochaine.
Et vous, c'est quelque chose que vous avez déjà ressenti, ce genre de douleur?

Sinon principal symptome qui persiste: la fatigue: -physique, avec grosse difficulté à récupérer, et sensation de lassitude en permanence, meme si j'arrive à assumer toutes mes charges quotidiennes domestiques et professionnelles.
-psychique, avec troubles de l'attention et de la concentration qui me valent une mémoire défectueuse...
Mais le moral est bon et l'espoir est là!
Bien @ tous.
Titanic
- 12 Nov 2013 - 14:39
Sujet du message:
Bonjour Titanic,

J'ai eu aussi une douleur sous les côtes à droite après arrêt du traitement (mais j'avais déjà eu ça de temps en temps avant et pendant traitement).
Peut-être n'est-ce pas la même chose : moi c'était plutôt situé dans la région de la vésicule. Ce n'était clairement pas une douleur articulaire mais autre chose.
Cela a duré quelques jours et puis ça s'est arrêté.

Je ne pense pas qu'il y ait lieu de s'inquiéter mais peut-être devrais-tu en parler à ton ostéo ?

Amicalement,

lenaif - 12 Nov 2013 - 18:28
Sujet du message:
@ Véro

Moi aussi j'étais fan de randos. 20 à 25 km tous les dimanches, et une semaine complète une fois par an. Mais j'ai dû arréter il y a cinq ou six ans, sans à cause du C. A l'époque, j'ignorais ma contamination et j'ai mis ça sur le compte de l'âge.

J'essaie de reprendre doucement. Mais je me traîne un peu et je fatigue vite. Jusqu'à la semaine dernière où j'ai pu faire une dizaine de km à un rythme soutenu. Pas encore ça pour envisager la route de Saint-Jacques, mais ça en prend le chemin.

Alors accroche toi ! Il faut peut-être y aller plus doucement, mais surtout ne pas laisser tomber.

Bien à tous
Josée - 12 Nov 2013 - 18:32
Sujet du message:
Citation:

Alors accroche toi ! Il faut peut-être y aller plus doucement, mais surtout ne pas laisser tomber.

Elle ne sait pas faire dans la demie mesure Véro lol
Vero42 - 12 Nov 2013 - 21:34
Sujet du message:
Hello zheps !

C'est vrai, j'avoue la demi mesure... oops pas mon truc mais là faut bien avouer que ça m'a clouer le bec (et Dieu sait qu'il m'en faut...). Donc ce week end et bien je me suis contentée d'un 3/4 km avec Gunter...
Enfin Lenaif tu me rassures... pour moi (comme pour toi je penses) avant 10 km les doigts dans le pif... ben j'vas attendre...

Jeudi c'est retour au step/cardio... ben ça m'étonnerai que je fasse 1h00, tant pis je ferais 30 mn !!! Faut déjà pas se plaindre, la machine marche encore...

RDV au MG prévu (en théorie) y'a plus qu'à l'appeler... surtout que je dois me faire renouveler des prescriptions...

Pour Titanic, moi aussi le fameux "mal de foie" ça m'a duré un moment... avant et après TT. Et bien figurez vous qu'un jour, un ostéo m'a dit que cette douleur venait en fait d'un mal de dos chronique qui tirait sur les nerfs et la peau. Force m'est de constater que depuis que j'ai moins mal au dos, j'ai moins de douleur... Ça revient parfois...

Et puis dernier ES... si Pep était là! Aie, mes dents. RIP ma dent du fond en haut à droite. Tu étais une vielle amie mais nos chemins se sépareront définitivement le 11 décembre à 10.30. Là, plus rien à faire elle bouge trop et elle me fait mal.. C'est partie pour une longue série j'en ai peur...

Véro
kakin - 26 Nov 2013 - 12:40
Sujet du message:
bonjours a tous voila j'ai vu un rhumathologue hé je croyait qu'il allait m'aider hé bien non madame vous avez 13 points sur 18 de la fibro depuis 7ans rivotril et antidepresseur depuis ma bithérapie il y a 6ans grosses douleurs au niveau du beceps pour faire court 4 opération dans la main gauche avec pour endormir un garot et piqure dans l'artére du beceps il me dit vous avez la van willebrand déficiance en facteur xiii coagulation ont ne peux pas faire d'injection du aux risques hémmoragique donc me voila pleine de douleurs beaucoup plus q'avant le traitement et rien pour moi un peu de kiné pour le bras mais le reste des douleurs dans tout le corps prener six fois du zaldiar alors que avec un je dort toute la journéé je travaille et j'aissaye de trouver pour pouvoir me soigner et le pire 65 euros pour la consultation et une ordonance de kiné et vive la belgique et ses toubib voila suis dégouttéé bonne fin d'apres midi a vous tous
Sachayola - 26 Nov 2013 - 13:08
Sujet du message:
Bonjour Kakin,

Aïe... Dur de s’entendre dire qu'il n'y a pas vraiment d'autre solution que les médicaments...

Juste un petit partage de mon expérience...

Je prends du rivotril depuis 1986 (opération hernie discale qui s'est mal passée), avec 1 ou 2 années d'arrêt. Mais à ce jour, je n'ai toujours pas arrêté même si, en France, ce médicament a été retiré du marché (AMM), sauf pour traiter l'épilepsie. (Le Rivotril provoque une grande dépendance..., mais c'est un excellent antalgique)

Diagnostic de fibromyalgie en 2006, avec 16 points sur 18.

Toujours Rivotril, antalgiques morphiniques et antidépresseurs....

J'ai essayé l'accupuncture, la gym douce, différentes méthodes de relaxations, .... qui m'ont aidée, mais je n'ai pas su persévérer...

Pour ma part, ce n'est pas le traitement qui a provoqué ces douleurs, je n'ai pas encore été traitée...

Est-ce le virus ? Probablement en partie, beaucoup d'entre nous souffrent de douleurs chroniques (musculaires et neurologiques). Le rivotril (qui est un benzo) agit sur les douleurs de type neurologiques (il cible le système nerveux central).

Je crois, en ce qui me concerne, qu'il y a sans doute d'autres raisons que le HCV, (douleurs dès mon adolescence), mais je n'en fais pas une généralité.

Que te dire ? Je n'ai pas vu de rhumatos depuis des lustres, ils ne m'ont pas apporté grand chose...

Les médicaments m'aident, je ne pourrais pas travailler sans eux, voire "vivre"...

Marcher, faire un peu d'exercice, m'aide aussi, indispensable...

Le kiné peut t'aider aussi, à condition de continuer les exercices au domicile.

Bref, je vis avec, mais ce n'est pas facile...

L'activité, quelle qu'elle soit, aide (le corps a besoin de se mouvoir, le long repos est néfaste pour les douleurs).

Courage Kakin, les médecins n'ont pas toujours réponse à tout...

Prendre soin de soi de façon globale et essayer (!) d'avoir un peu de recul sur ces diagnostics qui nous enferment dans des maladies et nous empêchent parfois d'avancer...

Amicalement,
Sacha
Josée - 26 Nov 2013 - 21:34
Sujet du message:
Citation:

Pour ma part, ce n'est pas le traitement qui a provoqué ces douleurs, je n'ai pas encore été traitée..

Oui Sacha, je confirme. Testée 17 pts sur 18 et aucun problème articulaire sur 72 ou 74 articulations testées. Par contre, ça m'a coûté 150 euros mais c'était ça ou RV en public un an après...
Pour mon cas, j'ai essayé le Rivotril ( pour les syndrome des jambes sans repos) puis j'ai arrêté. Je suis sous AD ( seroplex) à dose très raisonnable et je ne prends rien en dehors ( à part l'imovane le soir)
J'ai appris à vivre avec car sinon, c'est surdosage médicamenteux et ça devient un cercle vicieux.Le fait d'éliminer le sucre et les plats préparés serait bénéfique de 50% sur les douleurs ( voir mon sujet fibromyalgie) Je ne l'ai pas fait sérieusement mais j'ai déjà éliminé la boulimie de sucre le soir. Pour le moment, ça n'a rien changé à mes douleurs.
Faudrait marcher aussi un peu, même 5 mn , quitte à se forcer. Je me lève comme une petite vieille mais je n'ai pas trouvé de solution.
Voilà, courage, nous sommes je crois assez nombreuses dans ce cas
Amitiés
Josée
kakin - 27 Nov 2013 - 07:11
Sujet du message:
merçi pour votre témoinages je voie pas grand chose a faire j'ai aissaiyer d'arretter le rivotril impossibles douleurs vraiments trop fortes je vais aissaiyer des soins dans l'eau je travaille comme thecnicienne de surface donc je crois faire beaucoup d'effort je vais acheter un vélo d"appartement et je bouge méme si souvent suis pas trop au top j'ai 57 ans deux fois le traitement suis guérrie mais surement ce satané virus me poursuivras toute ma vie apres 30 ans de contamination j'ai encore huit ans a travailler et fait tout pour continuer je vous souhaite une bonne journéé
lenaif - 27 Nov 2013 - 09:07
Sujet du message:
--oops-- message supprimé
fil - 27 Nov 2013 - 09:21
Sujet du message:
Elle est guérie de la C , kakin , non?
kakin - 28 Nov 2013 - 07:42
Sujet du message:
bonjour a tout le monde pour répondre a Fil oui je suis guérrie de l'hépatite mais je me sentait beaucoup mieux avant maintenant grosses douleurs de la téte aux pieds et pas de traitement car problèmes de coagulation van willebrand donc j'aissaye de me trouver des remèdes j'ai la fibro depuis 7ans es ce qu'elle a évoluer a causes du traitement aucun docteurs ne savent répondre ont ne peux rien pour vous autrement dit tirer votre plan vous n'avez plus le virus c'est ce qui m'a été répondu part la gastro voila mon parcourt même le rhumato m'a répondu pareille d'où je travaille sous paracétamol ou valtrant retard ont verras la suite a bientôt et bon jeudi a tout le monde
lenaif - 28 Nov 2013 - 10:10
Sujet du message:
Bonjour Kakin

Ton cas est une parfaite illustration du problème des manifestations extra-hépatiques. Les ex-zhéps sont loin d'être égaux sur ce plan. Et ils sont nombreux ceux qui ont le sentiment d'aller plus mal après la guérison qu'avant.

Perso, je ne pense pas que ce soit auprès d'un hépato (ou d'un gastro) qu'il faille chercher du secours. Les MEH, et surtout leur suite après guérison, ne relève plus de l'hépatologie. L'idéal serait de trouver un bon généraliste.

Mais le problème est plus vaste. Comme le dit bien l'étude néo-zélandaise que j'ai traduite, il faudrait créer des structures d'accueil pour les zhéps guéris mais encore en souffrance. Surtout qu'avec l'arrivée de traitements plus efficaces, leur nombre va croître dans les prochaines années (ce que nous souhaitons tous !)

En tout cas, le succès de ce post montre bien la réalité du problème.
kakin - 28 Nov 2013 - 11:12
Sujet du message:
merçi oui il faudrais une structure mais bon voila ont nous dit vous étes guérris et puis tant pis poue le reste mon généraliste est perdu car toute jeune médecin depuis 1an a peine donc je chercherais part moi mème a aller mieux vous tient au courant
nega - 01 Déc 2013 - 08:28
Sujet du message:
et au niveau de l'enseignement et de la formation continue des mg ça existe les infos là-dessus ?
lolanice - 01 Déc 2013 - 09:33
Sujet du message:
L'après ttt a été et est pour moi aussi beaucoup moins bien qu'avant !
Et pourtant je suis guérie ...

Pour moi, l'après- ttt c'est surtout :
- les yeux & articulations qui ont morflé,
- d'où cortisone & anti inflammatoires à gogo,
- d'où hypertension sévère et ttt non supportable,
- d'où grande fatigabilité mais je me suis accroché à donf,
- d'où burn-out professionnel...

Hépato plus concerné, MG super mais pas super formée, rhumato pas au top à part des médocs trop forts pour moi, cardio ne voit que son problème ...
Avec ces soucis multiples, pour moi, la seule solution, même guérie, est le repos parait-il... (burn out = psy)

Dingue non, alors que quand j'avais la C, j'ai toujours cumulé job à temps plein, études le soir pour passer des diplômes, vie de famille, travaux de rénovation et j'en passe...

Alors, oui, une structure post ttt serait bien, vraiment .
Mais je dois dire que malgré tout cela, je suis ravie d'être guérie et ne regrette absolument pas d'avoir viré cette saleté.

Courage les vaillants ! Wink
click - 01 Déc 2013 - 09:57
Sujet du message:
bien d'accord lola!

pour un accompagnement post TTT pour ceux qui ont morflé...même si comme le disent certains hépatos c'est une minorité. (encore faudrait-il se pencher sérieusement sur la question pour étayer ça)

"-On va quand même pas se plaindre, hein? objectif atteint ou en bonne voie Wink" c viré, circulez, y a rien à voir. Et puis indécent pour les gens en TTT...non? ou qui n'ont pas la chance d'être traités

-Ce n'est pas le pb des hépatos, ah bon? qui mieux qu'eux peut le savoir, (à part nous) qu'il peut y avoir des dommages collatéraux.

"Et puis, on vieillit ma brave dame, comme tout le monde"
-oui, enfin bon, un corps de 80 ans à 50, les dents qui tombent...un ptit peu prématuré, non?

heureusement qu'il y a les MGs, je leur tire mon chapeau, comment pourraient-ils combler tous les trous des spécialistes? (qui font leur boulot, pas de blème) et ce dans tous les domaines?
lenaif - 01 Déc 2013 - 14:59
Sujet du message:
@lolanice : Quand tu cumulais job à plein temps et étude le soir (+ vie de famille) c'était à quel stade de la maladie ? Il faudrait tout de même comparer ce qui est comparable ! (aucune polémique dans mon propos, simplement une demande de précision, ça me parait important vis à vis des autres héps)

@click : dire que les MEH (sutout après traitement) ne sont plus du ressort des hépatos me semble logique (MEH = manisfestation extra hépatique, donc en dehors du domaine de spécialité de l'hépatologie). C'est bien pour ça qu'il est important qu'il y ait une équipe médicale pendant le TTT.
Je partage parfaitement ton point de vue sur l'importance des MG. C'est un vieux débat, et la réforme qui a mis en place le médecin traitant allait bien dans ce sens.
Il faudrait y rajouter les groupes de parole, aujourd'hui surtout pour les zéps en attente ou sous TTT, mais qu'on pourrait étendre à ceux qui sont guéris mais qui n'y trouve pas leur compte (et ils sont nombreux)
click - 01 Déc 2013 - 17:29
Sujet du message:
Citation:

@click : dire que les MEH (sutout après traitement) ne sont plus du ressort des hépatos me semble logique (MEH = manisfestation extra hépatique, donc en dehors du domaine de spécialité de l'hépatologie). C'est bien pour ça qu'il est important qu'il y ait une équipe médicale pendant le TTT.

ne suis pas bien sûre de voir la logique là-dedans lenaïf... Wink

c'est la même qui m' a fait passer des mois de médecin spécialiste en médecin spécialiste, neuro, rhumato, gastro etc alors que le VHC était dépisté depuis longtemps pour moi...jusqu'à ce que j'arrive en bout de course chez l'hépato qui a dit, c'est dû au VHC. Et j'ai entamé le TTT parce que les MEH devenaient très invalidantes.

Non franchement, je crois que si on sait aujourd'hui bien plus de choses là-dessus qu'il y a 10 ans, c'est encore un peu le brouillard pour l'après. Alors groupe de parole bien sûr, mais un peu court!

et ps: MEH ne veut pas dire en dehors du domaine de l'hépatologie!
click - 01 Déc 2013 - 17:43
Sujet du message:
ça date de 2004

http://hepatoweb.com/congres/angers2004/bilan_extra.pdf

Citation:
Dans le suivi
- Effets secondaires du traitement à distance
- Eléments évolutifs des manifestations extra-hépatiques


lolanice - 01 Déc 2013 - 18:02
Sujet du message:
salut le Naïf,
non t'inquiète, je ne vois pas de polémique...

Je ne vais pas retracer tout mon parcours prof /familial/scolaire , si ?
ATTENTION, chargé et très diversifié ! Plutôt du genre speedy la gonzesse, limite hyperactive voire bien confirmée !
Et puis les anciens vont se lasser, ils me connaissent ... Roll On Floor (et puis j'ai la flemme...)

En résumé : 23 ans mini de contamination minimum , stade F2 correct quand je me suis traitée... , ttt bien supporté, c'est après que ça s'est compliqué alors que je m'attendais à une amélioration.


Mais je commence à reprendre La pêche !!! Wink

Merci click , bien les bilans extra hépatiques Idea
nega - 01 Déc 2013 - 18:41
Sujet du message:
un peu d'archives : http://www.hepatites.net/index.php?name ... 133#346133
et aussi http://www.hepatites.net/index.php?name ... mp;t=14083
fil - 01 Déc 2013 - 18:45
Sujet du message:
Eh bien ca fouille dur dans les caves en ce moment , Roll On Floor

Faites pas fuir les nouveaux quand mème ,

Bon je sors Very Happy
fil - 01 Déc 2013 - 19:08
Sujet du message:
Bien non je reviens Very Happy

Ce Post :

http://www.fmcgastro.org/wp-content/upl ... /index.htm

http://www.hepatites.net/index.php?name ... hepatiques
lenaif - 01 Déc 2013 - 23:28
Sujet du message:
click a écrit:
MEH ne veut pas dire en dehors du domaine de l'hépatologie!

Ben si ! éthymologiquement, "extra" ça veut dire "en dehors de" ("extraordinaire" = qui sort de l'ordinaire)
Donc "extra hépatique" = qui sort du domaine de l'hépatologie

Bon. J'arrête là, c'est mon côté rigoriste, et je sais que ça agace beaucoup les gens.

Pour en revenir au cœur du sujet, ce que tu décris sur le parcours de spécialiste en spécialiste montre bien le point faible notre médecine. La cheville ouvrière devrait en être le MG, mais c'est une branche un peu trop délaissée (si ce n'est vue avec une certaine condescendance) par la profession.
D'où le succès des médecines parallèles qui se font fortes de prendre le malade dans sa globalité. Sauf que, à ma ma connaissance, elles ne savent pas guérir les hépatites. Mais elles pourraient bien nous aider à surmonter les MEH après guérison...
...vaste débat.

@fil : merci pour les liens. Je vais potasser ça Wink
click - 02 Déc 2013 - 08:01
Sujet du message:
ne lâche pas facilement non plus, lenaïf

Citation:
Bilan extra-hépatique au cours des hépatites virales dans la « vraie vie »
Christine Silvain ; service d’hépato-gastroentérologie, CHU Poitiers
Au cours des hépatites virales, un bilan extra-hépatique (BEH) paraît être justifié dans 4
circonstances :
Au moment du diagnostic
Avant le traitement
Au cours du traitement


Ce ne sont pas les médecines parallèles qui peuvent prendre en charge un BEH! il s'agit de prise en compte, pas uniquement d'accompagnement! d'une adaptation du TTT en fonction de l' évolution des MEH.

et rigoureux n'est pas rigoriste...la médecine n'est pas une science exacte,mais un artisanat. Et son but est de soigner l'humain! Les maths sont un outil...en médecine, en tous cas Wink
click - 02 Déc 2013 - 08:09
Sujet du message:
et puis tiens, si tu veux ergoter. Sur le plan linguistique, extra-hépatique, veut dire hors du foie. et ne veut pas dire la même chose que extra-hépatologie.

imagine que dans le bilan sanguin de suivi de TTT, on fasse l'impasse de ce qui concerne les reins, la tyroïde etc..sous prétexte que c'est extra-hépatique ou hépato-logique
le bazar dans le VHC, c'est que tous les organes peuvent être touchés...
lenaif - 02 Déc 2013 - 08:59
Sujet du message:
click a écrit:
ne lâche pas facilement non plus, lenaïf

et en plus un brin provo !

Ce que je disais sur les médecines parallèles, ce n'était pas pour les défendre (je serais plutôt du genre à les pourfendre) mais pour expliquer leur succès auprès de patients déboussolés.

Bon. Et puis la polémique, tant qu'elle reste "cordiale", c'est souvent utile pour faire jaillir la lumière. Merci pour les liens, encore de la doc à potasser pour moi Very Happy
mathilde - 02 Déc 2013 - 11:52
Sujet du message:
Citation:

et puis tiens, si tu veux ergoter. Sur le plan linguistique, extra-hépatique, veut dire hors du foie. et ne veut pas dire la même chose que extra-hépatologie.
Eh oui Wink
Ah les maths, les maths ..... si seulement les toubibs en avaient fait un peu moins et un peu plus de psy, d'écoute,.............surtout si on ne les avait pas recrutés uniquement sur ce critère ......

Bon, je reviendrai , pas le temps là ..........
- 12 Déc 2013 - 10:04
Sujet du message:
click a écrit:
Sur le plan linguistique, extra-hépatique, veut dire hors du foie. et ne veut pas dire la même chose que extra-hépatologie.

imagine que dans le bilan sanguin de suivi de TTT, on fasse l'impasse de ce qui concerne les reins, la tyroïde etc..sous prétexte que c'est extra-hépatique ou hépato-logique
le bazar dans le VHC, c'est que tous les organes peuvent être touchés...


Les seules manifestations que j'ai eues de l'hépatite étaient extra-hépatiques.
D'ailleurs le foie est une zone très peu inervée. Rare qu'on ait mal au foie.
Les manifestations extra-hépatiques (mais dûes à l'hépatite) ont été souvent décrites et peuvent prendre des formes très nombreuses.

Je pense qu'on est un peu court lorsqu'on parle de médecines "parallèles" en les opposant à la médecine conventionnelle.
La médecine traditionnelle chinoise ou la médecine ayurvédique sont des médecines millénaires. Elles reposent sur des systèmes très différents de notre médecine "scientifique" mais qui, lorsqu'ils sont bien appliqués, fonctionnent. Elles ont aussi leur propre rigueur. Il s'agit seulement de trouver les bons praticiens.

Mais je ne cherche pas la polémique sur ce sujet.
Je veux juste dire que ces médecines ont une vision systémique du corps/esprit humain, et c'est trivial pour elles de condidérer qu'un dysfonctionnement de la fonction "foie" ait des conséquences dans tout le système, souvent très éloignées de l'organe lui-même.

Pour revenir dans le débat, le pense aussi que notre médecine devrait prendre en compte la réalité des MEH. Elle le fait déjà un peu - pas toujours - avant et pendant le TTT. Elle ne le fait pas du tout en ce qui concerne l'après traitement. Je pense que les hépatologues sont concernés au premier chef, mais que les MG devraient aussi être formés à ce sujet.
Mais jusqu'à présent il semble y avoir eu un déni de cette réalité des MEH post traitement. Au point qu'on ne connait pas réellement le pourcentage des personnes qui sont concernées.
Je connais en tous cas beaucoup de gens qui ont été traités et qui se sentent plus mal après traitement qu'avant. C'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles j'ai tant tardé à me traiter. Je ne veux pas remettre en cause la nécessité de traiter mais je trouve que cela pose beaucoup de questions...


lenaif - 12 Déc 2013 - 11:50
Sujet du message:
La première menace du VHC, c'est quand même bien l'attaque sur le foie ! Il y a environ 3000 morts par an en France, suite à cirrhose et cancer du foie. A ma connaissance, les MEH ne tuent pas, même si elles empoisonnent la vie.
click - 12 Déc 2013 - 13:04
Sujet du message:
Citation:
ré a dit:
Je ne veux pas remettre en cause la nécessité de traiter mais je trouve que cela pose beaucoup de questions...

je souscris! c'est le problème du bénéfice risque...guéri dans le meilleur des cas mais dans quel état, pour certains? c'est une vraie question.

Par ailleurs, la france cartésienne est plutôt attardée par rapport à certains pays où l'acupuncture ou l'hypnose par exemple sont associées aux TTTs médicamenteux. Croisement, alliance plutôt que "parallèles" qui s'évitent, se contestent et parfois se rejettent.


Oui, lenaif, les MEH peuvent juste être invalidantes, et pourrir la vie..le pb c'est qu'elles ne sont pas forcément "objectivement" mesurables par notre médecine aujourd'hui
Mais leur reconnaissance progresse, avec l'attention que certains médecins leur ont accordée.
- 12 Déc 2013 - 13:08
Sujet du message:
lenaif a écrit:
La première menace du VHC, c'est quand même bien l'attaque sur le foie ! Il y a environ 3000 morts par an en France, suite à cirrhose et cancer du foie. A ma connaissance, les MEH ne tuent pas, même si elles empoisonnent la vie.

Nous sommes bien d'accord. C'est bien face à cette menace que l'on décide de se traiter.
Pour autant il ne faut pas minimiser les MEH. En dehors de menacer notre vie, cette maladie a des effets insidieux qui peuvent perdurer, voire se déclencher ou s'aggraver après "guérison".
Quelques témoignages sur ce forum sont clairs sur le sujet. De mon côté je connais vraiment des cas (des personnes proches) où ces fameux MEH post TTT font plus qu'empoisonner la vie, au point d'empêcher une reprise du travail et d'une vie normale.
On ne sait pas non plus clairement déterminer si ces effets sont dûs à la maladie ou aux traitements eux-mêmes. Après tout nous n'avons pas tant de recul que ça, même par rapport aux premiers traitements.

Même si la recherche avance à grands pas et que nous savons maintenant venir à bout du virus (ce que ne font pas les autres médecines), pour le reste (MEH, etc.) nous sommes encore dans les balbutiements.

Je me considère comme chanceux en ce qui concerne cette maladie : elle ne m'a jamais beaucoup embêté, m'a donné conscience du fait que je suis mortel, mon traitement s'est passé sans trop de douleur, et l'after, bien qu'un peu difficile au début, est maintenant sur le bon rivage.

Bien à vous,

Sachayola - 12 Déc 2013 - 18:42
Sujet du message:
Et bien, en ce qui me concerne, le virus (pas traitée à ce jour) me pourrit la vie...Crying or Very sad

Je gère pas trop mal et ai de la chance de n'être qu'à F1 (en 2012), j'attends avec im...patience un ttt pas trop lourd, sans IFN, pas trop long et qui ait raison du virus du premier coup !! Laughing A la carte, quoi !!! Laughing

Suis exigeante en plus !! Mr. Green

Contaminée depuis 34 ans, j'ai la conviction, en portant un regard sur ces années passées, que ma qualité de vie aurait été tout autre Etoiles Soleil

Mais comme pour toute expérience "douloureuse", je ne serais pas ce que je suis devenue sans ce par quoi je suis passée... Tirer la langue Tirer la langue

J'sais pas si vous me suivez ?....Very Happy

Non non

Je vous embrasse fort, tous et merci les "Faldas" bien-aimés, vous lire est un régal !!! O sole mio

Je sors Hide Behind Sofa
Vero42 - 12 Déc 2013 - 20:25
Sujet du message:
Hello,

Je rebondie (et hop)
Certainement les gastro ne sont pas les bonnes personnes pour régler ces problèmes et je pense qu'un bon MG peut agir si il est formé, si il s'y intéressé et si il y a quelque chose à faire...
Le problème des MEH à mon avis est leur disparités trop grandes pour tirer des vraies conclusions patient par patient.
Mes MEH étaient bien pires avant TT. Cumul sous TT dû à la tri et puis maintenant plus les mêmes. Mais je ne pense pas que je serais comme avant. Je pense que mon corps après des mois d'empoisonnement chimique ne s'y reconnais plus vraiment.
Peut être aussi que une fois le TT fait et le VHC guéri, il en a franchement marre de lutter.
Bon en gros, le VHC nous flingue, le TT nous guérit parfois mais après on est secoué!
Véro
click - 12 Déc 2013 - 21:00
Sujet du message:
Citation:
sacha a dit
Suis exigeante en plus !!

Contaminée depuis 34 ans, j'ai la conviction, en portant un regard sur ces années passées, que ma qualité de vie aurait été tout autre

Mais comme pour toute expérience "douloureuse", je ne serais pas ce que je suis devenue sans ce par quoi je suis passée...

J'sais pas si vous me suivez ?....

4/4 ma sacha Bisou Amour, amour

c'est à venir!!
lenaif - 04 Fév 2014 - 19:41
Sujet du message:
Salut les z'heps !

Un petit UP sur ce forum pour parler de moi (c'est mon côté narcissique, parfaitement assumé)

Six mois après la fin du TTT, j'ai retrouvé la forme que j'avais il y a dix ans ! Et pourtant, la fibrose n'a guère évolué : toujours F3 d'après le fibrotest.

Dois-je en conclure que ce sont bien les MEH qui empoisonne la vie des hépatants, et non l'état de leur foie (sauf bien entendu quand on arrive à la cirrhose).

Alors je me dis : qu'est-ce que ce sera quand la fibrose regressera !

Et pas de regret pour les dix ans de perdus : j'ai bien le temps de me rattraper…

Bise à tous !
- 19 Fév 2014 - 16:57
Sujet du message:
Salut Lenaif !

C'est bien réjouissant ce que tu nous dit là ! Very Happy
Je te souhaite de profiter pleinement de ce nouveau printemps !

Il me semble aussi que je suis bien mieux maintenant qu'avant le traitement. Dans mon cas ce n'est pas si évident à jauger car j'étais très peu affecté par la maladie et je l'ai été plutôt pas mal à posteriori par le traitement.

Mais les signes sont nombreux maintenant qui me montrent que tout fonctionne bien mieux qu'avant. Et notamment je me suis débarassé de tout stress (oui je sais on parle parfois de stress positif mais je crois qu'on peut tout aborder dans la tranquillité, même quand le rythme s'intensifie...)
Je n'énumerai pas ici tout ce qui va mieux, c'est plutôt global, physique, mental, émotionnel, énergétique...

lenaif a écrit:

Six mois après la fin du TTT, j'ai retrouvé la forme que j'avais il y a dix ans ! Et pourtant, la fibrose n'a guère évolué : toujours F3 d'après le fibrotest.

Il me semble que tu as écrit quelque part qu'après TTT le fibrotest n'était plus fiable (idem pour le fibroscan).
Peut-être faut-il au moins deux ans pour voir régresser la fibrose ?
En fait on n'a pas beaucoup de données ni de moyens de savoir, et c'est sûrement très variable.

De toutes façons il y a aussi l'inflammation chronique qui s'est arrêtée et tout son cortège de conséquences méconnues.
lenaif a écrit:

Dois-je en conclure que ce sont bien les MEH qui empoisonne la vie des hépatants, et non l'état de leur foie (sauf bien entendu quand on arrive à la cirrhose).

En fait les MEH peuvent être de deux sortes :

Dans mon cas les MEH principales que j'ai pu rencontrer pendant la maladie étaient du deuxième type : problèmes articulaires et tendineux que j'avais toujours identifiés comme venant de l'hépatite (en médecine chinoise traditionnelle la corrélation est évidente).
Ces problèmes ont disparu maintenant Very Happy

Bisou amical

fil - 19 Fév 2014 - 17:20
Sujet du message:
Pour completer



http://www.hepatites.net/index.php?name ... +symptomes
click - 19 Fév 2014 - 20:11
Sujet du message:
Hi les zeps, merci de remonter ce sujet! Qui me préoccupe toujours...
Quid de la cryo en cas d'éradication du virus?
Sa possible disparition est-elle corrélée à celle du virus...?

Une réponse encore bien incertaine pour moi...
superdupond - 19 Fév 2014 - 22:02
Sujet du message:
Du peu que je sais la cryo de ma maman est auto immune...........mais sous solupred , elle bouge pas !
lolanice - 20 Fév 2014 - 07:39
Sujet du message:
Moi j'attends également les "preuves" que l'éradication du virus règle les MEH !
Il me semble qu'un organisme affecté par ces MEH pendant longtemps restera fragilisé.
Pour moi les MEH sont bel et bien toujours là , même si le c a disparu.

Les MEH évoluent pour certaines et ont à mon avis leur "propre vie à te pourrir la tienne"... Enfin, pour moi ça a été cela. Mais heureusement certains zeps ont tout réglé, enfin... j'espère ! Wink
nega - 20 Fév 2014 - 08:52
Sujet du message:
Re,
à propos de la régression de la fibrose après-ttt,
dans mon cas lors de mon 1er ttt -qui a pourtant rechuté, mais j'avais négativé- la fibrose est redescendue rapidement (F3 avant le ttt, F1 juste après, par fibrotest) et a remonté ensuite assez lentement ;
lenaif - 20 Fév 2014 - 14:49
Sujet du message:
Réponse à Ré et nega

Ce que m'avais dit mon hépato, c'est qu'un fibrotest fait juste après le TTT a une tendance optimiste. Ce que tu dis, nega, va bien dans ce sens : baisse (apparente) de la fibrose juste après ; la remontée qui a suivi, c'est que le test redevient fiable.

Rien de tel apparemment dans mon cas : F3/F4 avant traitement, pareil après. Le fibroscan était lui moins pessimiste (F1/F2 avant le TTT), mais pas de mesure depuis.
Ma prochaine visite au CHU le 1er août, avec peut-être un fibroscan (?)
- 21 Fév 2014 - 10:47
Sujet du message: Fibrotest
Concernant le fibrotest, il ne faut pas oublier que sa fiabilité est "statistique" (basée sur des statistiques).
On obtient un pourcentage de chances que le résultat de l'analyse soit juste - c'est un peu comme pour la météo Wink
Ce pourcentage de fiabilité est plus grand quand on est proche des extrêmes (F0 ou F4) et plus faible dans les mesures moyennes.

On considère que pour la plupart des sujets (là encore on va fonctionner en terme de pourcentage) cet examen est assez fiable.
Mais il y a beaucoup de cas où il ne l'est pas du tout.
Pour moi les résultats de fibrotests (mais aussi de fibromètres) ont toujours été aberrants (jusqu'au plus récent F3 alors que ma biopsie avant TTT a donné F1, confirmé par fibroscan).


clic - 17 Sep 2014 - 12:06
Sujet du message: Fibrotest
hi les zeps,

des nouvelles de la cryo après entretien avec un interniste:

Avec l' avènement des nouvelles molécules, les cryos disparaissent dans la majorité des cas, suite à l'éradication du virus.

Combien de temps ça prend?...ça dépend des patients. L'interniste a cité Cacoub, spécialiste des MEH qui a 20 ans de recherche à son actif sur le sujet.

Il m' a dit que les hépatos ne s'intéressaient en général qu'au virus et à ses dégâts concernant le foie. (ce qu'on savait déjà vous et moi...) mais que le TTT antiviral est vraiment la meilleure indication contre les MEH.

Donc, espoir et patience pour ceux qui en souffrent encore après TTT. Là où ça se complique un peu, c'est si la cryo persiste dans le temps...tout en sachant qu'elle n'est pas symptomatique chez tout le monde.

Bref, après le coup de massue d'un TTT lourd, (genre tri) pas anodin, il recommande d'attendre en cas de douleurs rebelles, plutôt que d'avoir recours à un nouveau TTT médicamenteux, jamais anodin lui non plus.

On peut penser, ça, c'est moi qui le dis, parce qu'il n'est pas très au fait des toutes dernières moutures des TTTs sans ES, que
les MEH vont être encore mieux jugulées avec les nouveaux TTTs.

Raison de plus pour attaquer le virus!
Josée - 17 Sep 2014 - 16:40
Sujet du message: Fibrotest
Merci Clickette, ça donne de l’espoir
Bisous
fil - 18 Sep 2014 - 15:12
Sujet du message: Fibrotest


http://www.slideserve.com/ull/manifesta ... h-patite-c

Liste des slides en bas de page



http://www.slideserve.com/jerzy/manifes ... e-virale-c

Biiien
Mandylou - 18 Sep 2014 - 16:35
Sujet du message: Fibrotest
Merci Click,
Les MEH sont effectivement pas souvent entendu par les hépatos, c'est La rhumato qui me suit qui m'a confirmé que traiter la cause était le plus important donc éradiquer le virus, et ce qui en découle devrait avec le temps, diminuer fortement voir disparaître.
Merci Fil pour les infos comme toujours.
pierre1936 - 18 Sep 2014 - 19:51
Sujet du message: bonsoir
.....et bien moi j'attends que ça que ça diminue ou que ça disparaisse !!!! Crying or Very sad
nega - 19 Sep 2014 - 08:43
Sujet du message: bonsoir
4 mois post-ttt sof-riba-pegasys, je souffre encore d'insomnies, émotivité, tendances à la déprime (contre lesquelles je lutte avec du magnesium), fatigue physique et aussi mentale mais là ce qui est curieux c'est que je réalise à quel point je déconne mentalement au fur et à mesure que ça va mieux ; car en fait de façon très très lente ça va mieux ; le plus important restant bien sûr que la prochaine pcr des 6 mois demeure négative, à chaque fois que j'ai un coup de blues je me demande si c'est un signe de rechute .... et quand ça va mieux je reprends confiance
pour moi l'es le plus grave c'est que je ne me sens toujours pas capable de retravailler pour l'instant ; je me donne encore plusieurs mois avant d'en rechercher
clic - 19 Sep 2014 - 11:25
Sujet du message: bonsoir
hi nega,

rien à voir les fluctuations du moral avec une éventuelle réapparition du virus, rassure-toi. Wink

un peu comme toi, je vois le moral yoyoter avec une atténuation lente des douleurs...comme si un mal en chassait un autre? ou plutôt un contre-coup, je pense. Les douleurs physiques, es & co ont pris le dessus à un moment, on a lutté et on a pas mal sollicité son mental. Il se manifeste à son tour..

quant à l'es du boulot dont tu parles, ben, moi, cafouillage intensif, comme une débutante avec l'enthousiasme en moins! Mr. Green

Du temps, c'est le maître mot...le prendre, s'en donner!

bien amicalement nega! Tchao
Morris - 14 Sep 2018 - 14:04
Sujet du message:
Mon 3e TTT ( Sovaldi + Riba ) a rendu mon HVC indétectable depuis mars 2014.
A cette date les scores étaient : Fibrose 0,84 Cirrhomètre 0,18 Inflamètre O,50 Acide Hyaluronique 50.
Le dernier Fibromètre (août 2018 ) fait apparaître une relative stabilité : Fibrose 0,79 Cirrhomètre 0,12 Inflamètre O,38 sauf pour l'acide Hyaluronique qui fait un bond à 432 alors que la normale est référencée entre 6 à 40.
Le bond de ce marqueur inspire-t-il un commentaire à l'un d'entre vous ?

Amicalement,

Morris
fil - 14 Sep 2018 - 14:12
Sujet du message:
Bonjour Morris

J'ai retrouvé 1 post du site qui en parle :

http://hepatites.net/index.php?name=PNp ... mp;t=11483

Et ceci :



http://hepatoweb.com/congres/cochin2009/FONTAINE.pdf
fil - 15 Sep 2018 - 06:23
Sujet du message:
Comment évaluer la fibrose hépatique en dehors de la PBH

http://www.fmcgastro.org/postu-main/arc ... de-la-pbh/
Morris - 15 Sep 2018 - 17:10
Sujet du message:
Bonjour FIL,

Toujours aussi réactif : bravo et merci !
J'ai lu avec intérêt, mis je suis hors champ : on parle de sommet d'acide hyaluronique à 75µg/l … et je suis à 432 ! Par contre les ASAT 22 les ALAT 10 les GGT 14, écho foie OK, donc on ne peut plus normaux.
Faut dire que je viens de développer une leucémie lymphoïde chronique. D'après le toubib, rien d'affolant : maladie très fréquente chez les vieux, ( et j'ai 82 ans ) à évolution très lente.
Ceci explique peut être cela.

Amicalement,
MORRIS
fil - 15 Sep 2018 - 17:44
Sujet du message:
Bonjour Morris

J'ai lu quelque infos au sujet , de la leucémie lymphoide , je connaissais pas , un suivi de plus je suppose ?

Pour l'acide hyaluronique , j'ai vu que le résultat peut ètre faussé par des problèmes rhumatologiques.

http://www.arcat-sante.org/infos-cles/v ... e-fibrose/

Te souhaite le meilleur pour la suite Biiien
Morris - 21 Sep 2018 - 14:44
Sujet du message:
Bonjour FIL,

Merci pour ta recherche.
Bien vu : j'ai effectivement un suivi de plus, … mais je leur survis toujours !

Pour l'acide hyaluronique, en ce qui me concerne, rien à trouver du côté rhumatologie car dans mon panel de pathologies, celle-ci me manque encore.

A mon contrôle de janvier avec l'hépato, je verrais ce qu'il en pense.

Bon week end

Morris
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